財團法人罕見疾病基金會

新聞即時通

雷伯氏症全盲…特教師獲總統教育獎「人生往前衝」

聯合報/2020.06.27/記者修瑞瑩

就讀台南大學特教系博士班的李文煥獲得今年總統教育獎，下個月將由總統頒獎。他罹患遺傳性罕見疾病「雷伯氏症」，十五歲全盲，花了七年才走出家門；如今不僅是特教巡迴老師，育有四子，並參與多個視障社團，為視障者爭取福利，人生經歷超勵志。

「我就是什麼事情都往前看」，四十五歲的李文煥說，家族有雷伯氏症的基因，目前三代中有七人發病，都有視障問題，但是一切的不幸不能阻止他向前，「人生往前衝就對了」。

他國二發病，當時完全不知是什麼原因，看醫師沒用，一個月內視力逐漸惡化到全盲，勉強念完國三，媽媽從四處帶他看病、尋偏方、求神問佛到不得不放棄。「沒關係，你留在家裡，媽媽幫你開一間雜貨店」，李文煥就這樣留在家中七年，但看店連東西被偷拿他都不知道，沮喪之際問自己：「一生就要這樣過下去嗎？」

後來從廣播裡聽到清代太監總管的故事，家貧自宮，從小跟班一路做到大總管，激勵了他，「人家都能自宮了，眼盲算什麼？」終於走出家門，學習盲人相關智識，隔年廿三歲成為「最老的高中生」，一路念下去。

老家在苗栗，當年視障資源不足，讓他想當視障特教老師，幫助跟他一樣的人，但考特教老師又是一大困難，總在面試時被刷下。由於他外表看不出視障，後來索性不提自己視障，花很多時間練習，總算考上。

當老師後，與彰化師範大學的學妹結婚，學妹是馬來西亞人，他笑說「趁著娘家人還搞不清楚先斬後奏」；他一面巡迴各校當老師，又定期到台南大學讀博士班。

他創立視覺障礙者福利協進會，提出許多創新的盲人服務，包括陪同就業及街頭藝人、電話行銷培訓班等，「幫助別人給我很大的成就感」，還參與全國及多個縣市的視障社團，也花不少時間輔導與他一樣有視障的人，「我可以你一定也行」，希望能幫一個是一個，「有太多視障者關在家中走不出來」。

雷伯氏症雖是罕病，李文煥說，不少家族受此病之苦，希望更多人關注這個疾病，及早發現及早治療，才有機會搶救殘存視力。

獲得今年總統教育獎的李文煥（左），因罹患遺傳性罕見疾病雷伯氏症，十五歲突然失去視力，以自身經歷到處協助視障者。