蘋果日報/2020.06.22

曾任職外商集團主管的黃國紘，4年前移居澳洲時，身體開始出現異狀，歷經9個月檢查才確診罹患罕見的運動神經元疾病（MND，俗稱漸凍症），原有著流利口條、全球瘋騎單車的他，人生一夕崩盤。

消沉、憂鬱的他，在家人和信仰的支持下，重新找回心靈力量，雖然他已無法自理生活，只能靠右手大拇指和左手食指打字，但是仍在臉書成立「漸凍，漸漸解凍」粉絲團，希望鼓舞國際病友。

每打完一篇文章，總會耗盡黃國紘的體力，但他堅持每天至少寫2篇日記。昨天是「世界漸凍人日」，《蘋果》取得授權，刊登這些好不容易完成的紀錄，「希望鼓舞大家更勇敢，也更珍惜人生。」

2020年5月30日

直到現在，我還清晰記得2017年那一幕──當醫生跟我說「It’s very likely to be MND, and currently there’s no cure. I’m sorry.（你的症狀可能是漸凍症，目前是無法治癒的，很抱歉）」時，我根本無法接受，就這樣與醫生四目交接對看數十秒，久久不語。

頓時間，我從人生勝利組掉到人生絕望組，到底之前努力工作、賺錢，甚至活著是為了什麼？忙到頭來還不是一場空？當時的我欲哭無淚。

6月1日

這陣子因臀部肌肉消失，坐久會造成屁股痠痛，但是也只能站起來舒緩，沒有其他方法。我不禁想到，在得病前，總會把很多生活的小事當成理所當然，就像我現在脖子無力，才深深體會脖子的重要！若非有脖子完美、平衡地支撐著頭，人類根本不可能平穩地走路，更別說奔跑了。現在吃東西時，因脖子無力，咀嚼食物時還需一邊平衡頭顱。人就是這樣，總要等到永遠失去了，才會懂得珍惜。

6月5日

今早起床失敗。不是像一般人那樣想賴床，而是我想從床上起身卻做不到，不管嘗試了多少次都是不行，一直重複著重新躺回去、翻側身、雙腳放落床、身子翻轉面朝下、起身，然後失敗，再來一次……不斷地試，直到開始小喘出汗，才藉由太太的協助幫我起身坐起。此時的我感到很自卑，一時不爭氣的想哭。太太急忙抱緊我跟我說：沒事的！It’s ok! 不斷地安撫我。

6月11日

剛剛我在臉書上安撫另位漸凍患者，突一陣尿急，當時姊姊正線上會議，我不想打擾她，決定去找在房間工作的太太幫忙，為避開廚房的地磚，我還特別繞遠路，走有地毯的房間過去，豈料一走到門口，整個人突然失去平衡，我後腦勺直接著地倒下。

經過一段時間，我才慢慢感受到自己的身體，醒了過來，但因我實在太重，她們只好用簡易起重機，把我從地上抬起，還好我避開了地磚的房間，否則恐怕傷得不輕。

回到電腦前，跟那位一直抱怨的漸凍症患者說，這就是負面能量帶來的後果，我還親自秀給他知道，他後來回覆我說：「我知道了，不會再負面了。」

倘若這一摔真能讓他醒過來，我倒也覺得這一摔值得！

6月18日

今天下午物理治療師跟我說，我前幾天摔那一跤真是祝福，因為所有最糟的可能都沒發生，若非漸凍症造成我雙手無法使用，否則我極有可能在摔倒時用手去撐扶，可能因此手臂骨折或脫臼。若非漸凍症，我也不會戴著脖圍，也因此保護到頸部。

感謝這一切，若靜下心來想想，人生的痛苦往往都因自己的心念過不去。因為這個疾病，我已學會凡事快快地聽、慢慢地說、慢慢地動怒。我不能要求別人如何，但我可以控制自己，學會退一步、不論斷，也懂得知足放下，會發現人生的美好。

黃國紘

●年齡：47歲

●學歷：澳洲昆士蘭科技大學電機系

●經歷：荷蘭商Raritan Asia Pacific資深產品行銷經理

●罹病：4年

新聞出處：https://tw.appledaily.com/headline/20200622/VPWSFMO66Y2BAWXBXEBQIRKFRY/