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罕病生抗病魔 「穎之!你最帥」

【中國時報/2009.06.23/石文南/台北報導】

  
麗山國小畢業生黃穎之罹患重度罕見疾病「尼曼匹克症」,生理機能一直退化,感官功能明顯退步,但他努力挑戰病魔,不畏艱難天天到校求學,學校昨頒發「生命鬥士獎」給他,希望大家都效法他永不放棄的精神。 

  黃穎之的父親黃國樑表示,為鼓勵穎之有活下去的意志,自己每天一定與孩子說說話,鼓勵「穎之!你最帥,你是最美麗的天使!」穎之總會發出會心微笑。 

  黃國樑指出,黃穎之念小一時就反覆問一些幼稚園學過的東西,事後才知道是退化的開始。小一下,孩子寫ㄅㄆㄇ注音字體突然放大、大小便失禁、課業趕不上,醫生一度誤診為自閉症。怕穎之功課趕不上,還送他到安親班,結果造成他更大的壓力,現在想想真的很可憐。

  黃國樑說,穎之小一下學期檢查抽骨髓、皮膚切片,才確認是罹患重度罕見疾病尼曼匹克症,接著服用昂貴藥物「Zavesca」治療,一開始政府有補助,後來卻取消,造成家屬極大困擾,還好藥廠同意以實驗名義無償供藥,否則一年四○○萬的藥費,不是一般家庭所能負擔。

  小二出現狂笑症狀,升小六後更陸續出現吞退化、癲癇等症狀,有一次突然摔倒扭傷,從此走路穩定度大不如前,必須坐輪椅,走路時要人攙扶;黃國樑說,真的很心疼這個清秀又帥氣的孩子。

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