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真有神仙教母!罕病少女圓華麗公主夢 媽溼眼眶「我女兒要出嫁嗎」

蘋果日報/2020.06.07/記者盧以馨

家住新北市樹林的小嫻(17歲),本是花樣年華,卻在國小五年級走路姿勢異常,常莫名摔倒,全身大小傷不斷,不久被診斷患小腦萎縮症,國二惡化到無法拿筆寫字、行走,只能坐著休息。「雖然同學都很照顧小嫻,但她總覺得心裡很孤單。」小嫻媽媽表示,女兒發病前曾想穿上婚紗禮服當公主,幸好替她復健的臨床心理師張銘倫也是新娘秘書,想出「小嫻一日變身公主計畫」。當大家好不容易將小嫻完妝,媽媽看到的剎那,忍不住哽咽問:「我女兒要出嫁了嗎?」

熱舞女孩罹小腦萎縮 成了灰姑娘

小嫻媽媽回想,女兒病發前很活躍,除了和同學玩在一塊,並報名國小的熱舞社學跳舞,放學後常跟朋友留在學校練習,也喜歡拿著零用錢買餅乾,就和小學生沒什麼不同;隨後媽媽發現她踮著腳尖走路,一開始還以為是女兒鬧著玩,未料小嫻升國一時,某次上學途中不慎摔傷,膝蓋血流不止,著急地帶她求診,醫生才診斷罹患小腦萎縮症。

「墊腳只是一開始,再來肌肉抖動的很厲害,沒辦法拿湯匙和碗,連吞嚥都很吃力」,小嫻再也無法跳舞、跟同學互動,僅能坐在位置休息,也得面對同儕眼光,心理壓力大過於身體不適。「其實同學都對很照顧小嫻,但她到了國三就很抗拒去學校」,媽媽說女兒國中畢業未再念書,至今在家休養2年。隨後請語言治療師王雪珮到家,設計活動訓練小嫻的說話和吞嚥能力,另外張心理師則是評估她情緒、智能狀況,再規劃復能方案,盼維持小嫻生活能力。

心理師妝筆一揮圓她公主夢

其實小嫻國小常看著電視上的明星,夢想能像他們一樣光鮮亮麗,後來她見到親戚穿禮服拍沙龍照,也盼望自己能穿上婚紗;剛好替小嫻復健的張心理師是一位新娘秘書,小嫻便在旁人協助下,上月初(5月)由媽媽推著輪椅,搭火車到台北工作室梳化,變身成童話公主。

為了梳化差點沒五花大綁

「哇!小嫻超級興奮的,一直搜尋網路照片,看自己可以怎樣打扮」。媽媽回憶,小嫻頭部會不自主擺動,所以當天必須要麻煩大家幫忙固定,化濃妝、穿禮服是一項超級大工程,但最後完妝扶起女兒的手,坐起身拍照,剎那間媽媽忍不住哽咽,反問老師「我女兒要出嫁了嗎?」

母親節前夕 母女都圓夢

變身公主當天,碰巧也是母親節前夕,小嫻對著鏡頭大喊:「媽媽我愛妳!」,說著說著激動的哭了。自從發病到在家休養,她得獨自面對外界異樣眼光,別人懷疑她看起來好手好腳,為何不能站立行走,曾讓女兒難過到想放棄,「我相信後面的路會更艱難,只要她快樂就好。」 

「媽媽...我愛妳」和別人同樣一句話送給媽媽,但說者聽者內心五味雜陳,在《蘋果新聞網》採訪當天,小嫻想起圓夢時刻,眼淚又在眼眶轉呀轉,或許短暫變身,能讓她盼到重生的希望。
新聞出處:https://tw.appledaily.com/local/20200607/4LLAS2DHBBLFSPWT3VK7343TEM/ 

小嫻(左)罹患小腦萎縮症,夢想穿上婚紗留念,在臨床心理師張銘倫協助下,牽著媽媽的手圓夢。