中時/2020.06.04/記者孫芳柔 、邱子軒 、陳依仁

一般人以為罹患罕病的藥物一定很貴，但卻很少人知道，只要正確診斷，甚至只要是一罐生物素，就足以逆轉這些罕病孩童的人生。

鄭淑娟回憶，澄甯發作時才三個月大，癲癇發作、肌肉無力甚至聽力視力都受損，當下看到女兒變成這樣，內心徬徨無助的她，讓她不知該如何面對。澄甯五個月大時，被醫師診斷為「粒線體缺陷」，礙於十多年前醫療技術並不發達，所以無法從基因裡驗出致病原因。然而澄甯小時候常因嗆奶導致併發肺炎住院，一住就是好長一段間，眼看孩子身體退化、無法自主呼吸，也無法正常吞嚥，做父母的只好讓澄甯做胃造口，並讓她從小就戴上呼吸器維生。

鄭淑娟坦言當時很害怕，不知道要從何照顧，那時候的她，心情根本直接跌落谷底。眼看女兒病況逐漸惡化，最後她決定放棄朋友圈及事業，全心全意照顧女兒。其實照顧一個罕病兒已經很累，意外的又懷上了第二胎，鄭淑娟怕萬一第二胎生出來會不會也跟澄甯一樣，但先生卻直接回她「買樂透都沒那麼容易中獎，不可能一連兩胎都是罕病兒」所以夫妻倆決定為此賭一把。

眼看兒子順利出生，也沒任何異狀，鄭淑娟透露曾暗自竊喜，殊不知上天卻無情的捉弄她，讓兒子在四個月時發病了，且症狀就跟澄甯一模一樣，不安的感覺再次湧上鄭淑娟心頭。幸運的是那時正逢新生兒篩檢，兒子最終被確診為是「生物素酶缺乏症」。還好弟弟及早發現，所以可以提早補充生物素，但姊姊確診時已六歲了，所以導致她腦部受損，身心發展遲緩。親戚也曾無情的跟雙寶媽說，她如果能活到十歲就差不多了…但在樂觀及不放棄的細心照料下，鄭淑娟說「現在的澄甯已經11歲了，我反而覺得她會長命百歲，甚至我還怕她會活得比我久。」澄甯也成功在一年前脫去呼吸器，並努力的開始練習走路及走樓梯。

鄭淑娟坦言，看到澄甯一天天的進步與成長，讓她覺得自己當初的選擇是對的，如果當初沒做這個決定，恐怕現在的雙寶媽，無法看見兩個孩子天真的笑容。
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