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肌萎重拾復健 盼長照助我活出生命力

聯合報/2020.05.28/記者徐小藝

罹患疑似肌肉萎縮症的我,22歲那年意外發現頸椎三至五節碎裂,做了頸椎手術後,右手竟莫名無力,還曾因肺炎二度進加護病房插管治療,住院那二周,爸媽每天苗栗、台中來回奔波,轉回病房後,天天復健,右手才慢慢恢復。

右眼視神經也慢慢萎縮

出院不到一年,感情挫敗讓我無心再復健,後果可想而知。我的生活起居都在二樓,自己也就更少出門了,每次外出都是媽媽幫我打理好,上下樓就交給爸爸抱,還要搬呼吸器和輪椅。

這十多年發生不少事,連唯一看得見的右眼視神經也慢慢萎縮。無意間看到「人生逆轉勝」這齣戲,主角劉銘老師的故事很勵志、很有正能量,頓時激勵了我想跟他一樣,找方法找機會,活出充滿生命力的精采人生。

沒功能的右手開始用滑鼠

於是,2019年一月回診時,請醫師協助申請長照服務,再度展開復健之路。時光如影飛逝,回顧復健這一年,首次申請居家復能才三個月就必須結案,我打電話和長照人員據理力爭。複評時,個管員從中協調在居家照護項目中,除了原有申請的沐浴,新增活動關節服務,並且再續半年18次復能。因此,今年初我接到幾個活動,包括受邀演講、攝影展等相關活動,這些是復健的動力。

我的復健內容有手部功能誘發、身體軀幹肌力訓練,經過訓練和自我練習一段時間後,左手就能用湯匙吃到白飯,用叉子可以吃比較多種食物,而且也讓十年沒功能的右手,開始發揮使用滑鼠的功能。剛開始光是點一個東西就花了我半小時,練習一陣子後就靈活多了,能做到的感覺超有成就感的。

居服員幫我做關節活動

居服員周一至周五會幫我做肢體關節活動、伸展拉筋和協助我做復健的動作等。現任居服員讓我認識一位懂穴道、經絡和營養的朋友,她每周會幫我貼耳穴也會教居服員從頭到腳穴道按摩,連營養都幫我顧及。

可是,今年二月再度面臨居家復能必須結案,對我來說很突然,如果我能提早知道何時結案,就可以和復健治療師多請教一些結案後的復健方式。經過爭取,苗栗縣政府再協助安排6次治療,居家復能就因制度而結案。長照的活動關節和居家復能服務,能讓我達到醫院復健的一半成效,若制度更完善,成效就不只一半了。

感謝為我付出的服務人員

頹廢多年後,復健的堅持來自劉銘老師生命故事的激勵。每天的自我復健,居服員和復健師看到我的努力也都願意在這部分幫我加強訓練。

居服員的服務也讓媽媽輕鬆一些,否則這一切的努力可能就會前功盡棄,真的非常感謝這一路為我付出的貴人和服務人員。復健之路還很漫長,我不再放棄,我會持之以恆讓自己愈來愈好。

新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/4597998 

患有肌肉萎縮症的徐小姐,積極進行復健,希望活出精采人生。