聯合報/2020.05.17/記者李樹人

臉上冒出20、30顆類似青春痘疤，有些則是質地較粗，有如鯊魚皮的硬塊腫瘤，偶而還會癲癇小發作，35歲偉偉是結節硬化症病友，從小臉部皮膚異常增生，常被同學嘲諷，幾乎沒有朋友，因為癲癇，無法工作，高中畢業後，待在家裡，一晃眼就近20年。

這幾年，偉偉總是期待5月15日這一天的到來，因為這是「世界結節關懷日」，屬於所有病友的一天，在父母陪同下，與其他病友聚集在信義商圈，參加「結藍燈」活動，周圍許多地標大樓打出藍光，象徵希望與關懷。

為響應世界結節關懷日點燈活動，包括台北101、世貿中心國際貿易大樓、全豐盛信義105大樓、台灣中油、遠雄金融中心、統一開發大樓、統一時代百貨、台灣W飯店等九棟地標大樓，於15日晚間6時30分至7時30分攜手「結藍燈」，期盼透過藍色光芒，讓民眾更瞭解結節硬化症，而病友也能感受溫暖關懷。

社團法人台灣結節硬化症協會秘書長樂玲指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出「結節」般的小腫瘤。

臨床顯示，結節硬化症病灶最常出現臉部皮膚，九成五患者皮膚出現血管纖維瘤、白斑，或是青春痘疤，以及鯊魚粗皮般的皮膚等。此外，結節也可能出現腦部、肺臟、腎臟、心臟，同時影響多個器官。

儘管結節大多是良性腫瘤，但隨著發生部位的不同，引發後續症狀，例如，結節長在腦部，就可能引發癲癇，影響智力與身體成長。如果出現肺臟，則可能會造成咳血、氣胸。要是病灶位於腎臟，就會造成腎功能低下、出血，嚴重時還必須終身洗腎。

癲癇發作遭霸凌　病友團體找支持

樂玲以兒子偉偉為例，小時候就發病，臉部冒出硬塊，就有同學笑他是「怪物、醜八怪」。此外，二十幾年前，相關藥物治療效果有限，偉偉多次在學校發生癲癇，腦部不正常放電，突然倒臥在地，全身痙攣發抖，這也成為同學的笑柄及模仿對象，就有調皮的小男生在大庭廣眾下，學他發病時樣子，眾人笑成一團。

樂玲難過地說，偉偉就在同學恥笑嘲弄，甚至語言暴力的霸凌下，完成國中、高中學業，因為常發生癲癇，就學困難，連去便利超商打工，也被拒絕，只能待在家裡，所幸生活還能自理。

這幾年來，在參加病友團體後，樂玲認識了其他病友及家長，這才知道偉偉狀況還不是最慘的，有些病童因為嚴重癲癇，神經受創，肢體殘障，必須長期臥床，宛如植物人一般。

千面女郎！7成5結節硬化症病友未確診

由於結節硬化症病徵表現多樣，病灶如在不同的器官，就有不同的症狀，從初次就醫至最後確診，往往都需一兩年時間，甚至更久，以致延誤診斷及治療。

根據流行病學盛行率推估，每一萬人中就有一名結節硬化症病人，全台灣至少有兩千多名病友，但健保資料卻顯示，接受治療的病友才五六百人，顯示仍有七成五病友並未被確診。

結節硬化症有如「千面女郎」，樣貌多變，台灣如此，其他國家也是如此，為此，2014年加拿大結節硬化症病友協會首度發起藍燈活動，選在5月15日世界結節關懷日晚間，重要建築物亮起藍燈，不少病友則在社區住家點亮藍燈，希望社會大眾正視這項疾病，關懷病友。

信義商圈攜手「結藍燈」　鼓勵病友積極樂觀

台灣則是從2015年起在台北市信義商圈舉辦「結藍燈」活動，樂玲表示，今年共有十幾名病友、家長共襄盛舉，傍晚聚集在時代廣場，就在藍色燈光下呼口號，希望社會大眾更加瞭解這項罕見疾病，而病友則能保持正面、樂觀、積極等態度，迎接各項挑戰。

樂玲提醒家長，如發現幼兒皮膚出現白斑、臉頰濕疹，且合併癲癇等症狀，應及早就醫，只要正確診斷、盡早治療，就能降低癲癇頻率，避免影響智力發育。

新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/4570686