國立教育廣播電台/2020.05.17

國立東華大學諮商與臨床心理學系、社會參與中心及花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心、財團法人罕見疾病基金會，組成的跨多元領域專業者”齊聚不群聚”，16、17日辦理「罕見疾病關懷志工研習課程」共同培訓大專青年志工。學員們的心得是，萬中選一的機率，開啟罕見疾病患者的人生，只有親近的人才能體會。這不只是兩天的培訓研習，更是一段陪伴罕見的路。

課程邀起罕見疾病基金會創辦人陳莉茵分享罕見疾病在臺灣醫療的發展，罕見半身強人魏益群分享罹患「纖維性骨失養症」與病共生的生活經驗。

工作坊由醫學、諮商、社工等不同科系的準專業人員，透過課程，落實以病人為師的新型態關係，成為新型態醫學教育的一環，讓學生在還未被專業領域定型前嘗試與其他領域對話，促成跨域專業人才培訓基礎。

培訓之後，面對罕病各種未知與突發構成的系統，外來志工如何成為支持而非干擾?多元專業帶來引導與教學分享，從認識罕見疾病開始，產生原因、各式生理心理挑戰、醫療支持與陪伴，拉近準志工（學員）與罕見疾病的距離，成為罕見疾病患者與家庭喘息的出口。

新聞出處：https://pse.is/Q9H7V