經濟日報/2020.05.14/記者楊鎮州

受到武漢肺炎疫情席捲全球，當政府在1月31日宣佈徵收口罩時，全台吹起搶購口罩風潮時，有一群弱勢的泡泡龍患者不是擔心能不能買到口罩，而是害怕買不到保命的滅菌不織布紗布怎麼辦。

泡泡龍患者從出生以來，終其一生，因為全身表皮（皮膚、口腔、眼睛、消化道）異常脆弱，一點點外力的摩擦就會形成無數水皰與傷口，大片大片血淋淋的皮膚，讓患者每天要花上數小時在傷口換藥與護理，然而他們從來沒想過，有一天會因為不織布材料在疫情肆虐下，都被政府徵召去做口罩了，而買不到包覆在血淋淋傷口的紗布，大大增加感染的風險，會是怎樣的恐慌。

當社會關注社福團體在擔心捐款大幅減少之際，泡泡龍患者渺小微薄的心願就僅僅是每天都可以有紗布包覆傷口！經過泡泡龍病友協會向成大求助後，成大多方奔走終於接洽到萊禮生醫，透由萊禮生醫的幫忙順利找到材料源頭，為了讓重度患者可以有救命紗布，萊禮生醫王綉子董事長在調集到10箱紗布火速捐助給泡泡龍病友，讓協會終於稍稍鬆了口氣。

台灣最美的風景是人　成醫讓白色之光有了愛的力量

泡泡龍病友協會理事長古寶英語重心長指出，生一個泡泡龍孩子不是世界末日，根據衛生福利部國民健康署統計至109年4 月罕見疾病通報數據顯示共計17,116人，其中台灣泡泡龍病友人數大約佔500人，因為是弱勢中的弱勢，所以往往病患得不到社會大眾的注意。

成大醫院與湯銘哲主任主持的國際傷口修復與再生中心自去(108)年起開始對泡泡龍患者進行主動關懷，從引薦網球國手謝淑薇公益為泡泡龍病友代言舉辦音樂會、免費為泡泡龍病友進行基因檢測、更在今(109)年3月更成立泡泡龍暨皮膚遺傳罕見病特別門診，提供全方位的醫療照護與支持系統，成大醫院皮膚部醫師及護理人員已經成為病患的家人，所以當遇到這次紗布恐慌時，古寶英第一位想到的就是向成大醫院皮膚部許釗凱醫師求助，透過成大醫工所所長暨前瞻醫材中心葉明龍主任引介與多方奔走下，終於找到萊禮生醫，雖然該公司董事長王綉子受到政府口罩徵召正忙的不可開交，但在獲知泡泡龍患者紗布緊急需求時二話不說：「對的事情一定要做！」，捐贈之後，王綉子還一直擔心泡泡龍患者的狀況與紗布數量還夠不夠，也讓台灣防疫工作之外，看到台灣最美麗的風景。

武漢肺炎爆發以來，口罩需求不斷上升，台灣政府反應迅速，但又有誰會想到這超前的防疫措施，竟會意外抽走這群弱勢者的救命物資，但泡泡龍患者卻有著異於常人的韌性，他們相信會有愛的力量帶領他們向前邁進，希望全世界疫情能盡早結束，更希望可以藉此喚起各界關懷協助泡泡龍病友，讓愛的傳染力可以些微撫平他們遍佈傷痕的傷口，支持他們可以不畏病痛、勇往直前追求夢想！

認識泡泡龍

「先天性表皮鬆懈性水皰症」是極為罕見的遺傳性皮膚疾病，雖然有一個可愛的別稱「泡泡龍」，但這個疾病卻是異常殘酷。病患全身表皮（皮膚、口腔、眼睛、消化道等等）異常脆弱。自出生起，表皮稍有外力摩擦就會形成水疱與傷口，終其一生，每天都要花上數小時處理傷口換藥與護理，但1/50,000 的發病率，卻讓他們的嗚咽被掩蓋。

泡泡龍患者常常幽默自己：「別人家竹竿上掛的是衣服，我們家卻是晾著繃帶。」泡泡龍每天需要的必備品，包括滅菌不織布紗布、酒精棉、棉花棒、繃帶、束套、傷口敷料、矽膠膠帶、人工淚液、營養品等等。

目前成大醫院是全台第一個為泡泡龍病友與家屬而設立「泡泡龍暨皮膚遺傳罕病特別門診」的醫院，該門診除了有皮膚科醫師團隊全心投入外，更有眼科、牙科、耳鼻喉科、整形外科、胸腔外科、小兒科、神經科、復健科、心臟科等整合性門診，提供病友一次就診時所需要的各種專業醫療，另外也融入了社區家醫科醫師、居家營養師、罕見疾病個案管理師、牧師、音樂治療師、病友支持團體等，協助身心靈的照護。

新聞出處：https://money.udn.com/money/story/6722/4563927