台灣英文新聞/2020.05.14/記者朱明珠

在台灣有超過16,000個罕病家庭，罕病孩子因為疾病的關係，讓他們的學習之路，走來步步辛苦。為了讓罕病的孩子們能夠有更好的學習機會與環境，罕見疾病基金會與全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會攜手合作全聯零錢捐活動，並邀請到暖爸修杰楷擔任罕病公益大使，邀請民眾到各地全聯福利中心捐出零錢，支持「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」。

今年9歲的祥昱患有「低髓鞘腦白質失養症」，5歲那年開始常因不明原因跌倒，平衡感衰退、咀嚼功能也漸漸變差、吞嚥困難容易嗆到，導致營養吸收不佳身形消瘦，現已無法獨立坐臥、視力退化及生活上需要他人的協助，目前僅能依靠藥物延緩身體的退化，但是樂觀開朗的祥昱，總是期待著每次爸媽帶他出門和大家相處的機會。

棒球場上，罕病的孩子們盡情揮灑汗水，朝著遠方用力揮擊，球往右外野一直飛一直飛…..哇！是支安打，擊出安打的是雨宸，她罹患「崔卻·柯林斯氏症候群」，因為外觀異常、語言能力發展遲緩，平時不擅與人互動的她，此時，正與修杰楷一起繞過一壘、二壘、三壘，努力往本壘板衝刺，與孩子們開心地擊掌歡呼。

這群『罕見小勇士』身障兒童棒球隊孩子們無畏烈日在球場上努力揮棒、練習傳接球，只因他們能出來活動的機會實在太少了，只要一抓到機會，即使行動不便，也要跟著大家，一起打球、一起大喊。

像雨宸、祥昱這樣的罕病兒，因為疾病所導致身體缺陷，都讓他們的學習之路，走來步步辛苦。罕見疾病基金會持續推動「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」，除辦理各式的學習課程營隊，建立罕病兒少自信、自立與融入人群的能力；也透過音樂與才藝課程，安撫罕病兒的身心靈，開發自我潛力，建立自信心，面對生命的種種挑戰。同時，透過生命教育講師的培訓、校園及社區宣導，讓罕病兒不再招致異樣的眼光。

全聯佩樺圓夢社會福利基金會張宜君董事也表示，全聯不僅是社區公益賣場，更是守護孩子夢想的賣場，近期因新冠肺炎疫情影響，造成全球經濟蕭條，社福團體募款更受到衝擊，但孩子的成長不能等待，讓我們一同關注「罕病弱勢兒童助學關懷計畫」，邀請大家一起到全聯、捐零錢，一塊投下愛，幫助罕病兒快樂學習。

新聞出處：https://www.taiwannews.com.tw/ch/news/3933941