聯合報/2020.05.08/黃馨嫺
平凡的日子因孩子的到來而不一樣

在兒子出生之前，我和所有人一樣：求學、工作、結婚、懷孕，倒數和肚子裡的寶貝見面的日子。寶寶出生當下，我和先生還未嘗到初為人父母的喜悅，即在五分鐘之內被宣判「寶貝不一樣」。緊接著，我們面對了一連串的新生兒手術、病危通知書，以及每日更新的病況……

寶寶滿月前的日子，我們都是在新生兒加護病房見面的。醫師告知我，孩子有無法吞嚥、排泄器官發育不全、先天性心臟病、賁門閉鎖不全等問題，但卻遲遲無法確診原因。直至孩子兩歲，遺傳內分泌科的醫師判定我的孩子得了罕見疾病──歌舞伎臉譜症。

這是我跟先生的第一個孩子，因為他的不一樣，我們除了學習如何照顧新生兒，也必須學習插鼻胃管、管灌、照顧造口。就算出院了，也因為矯正手術以及發展遲緩的關係，常常奔波於家與醫院之間，反覆回診與復健。無數個夜晚，抱著吞嚥困難的嬰兒，一點一滴地，花上一兩個小時，只為了讓他喝下一點奶。餵完之後，再直立抱上一兩個小時，防止他把辛苦餵下的奶吐出來。

即便如此認真地餵養照顧他，嚴格遵守醫囑，他的成長狀況卻是遠遠落後最低標準，寶寶手冊上的生長曲線對我們來說是一種奢望。旁人看到如此瘦小、外貌不太一樣的孩子，常常投以異樣眼光，甚至熱心提出各種餵養建議……我開始懷疑自己不夠努力，找不到方法讓他好好長大。於是，我閱讀教養書籍，想從中找出一條路，無奈看了只是更無所適從。

最終，我決定帶孩子去看其他醫師，以尋求答案。醫師仔細地逐項檢查後，口頭肯定我們的努力，卻在紙上寫下兩個字：時間。這兩個字對我有如當頭棒喝，我的孩子就是不一樣，一般人養孩子都沒有公式可循了，我怎麼能要求自己或者孩子照書養呢？我要找的不是答案，而是接納孩子不同的事實，並且給孩子時間緩慢成長。在此之後，我只做好當下能做的事，每當有其他聲音出現，我學習直接告訴他們：「我的孩子不一樣。」

早療，開啟了一扇希望的窗

回醫院做例行評估流程時，遇到幾名治療師，告訴我可以考慮讓孩子去上學。這對我來說簡直天方夜譚，畢竟當時我兒子連站都站不穩，還照三餐嘔吐。治療師的話我沒有放在心上，卻在幾天後搭高鐵時，遇到一位同樣擁有特殊寶貝的媽媽，再次提及同樣的話題，建議我可以送孩子去上學，並且留下早療機構「第一兒童發展中心」的資訊。

就這樣，我們帶著孩子去參觀發展中心，才知道原來有這樣一個特殊兒童的學校。當發展中心通知有缺額可讓孩子上學時，我們仍不太相信有人可以接手照顧他。

抱著姑且一試的心態，孩子入學了，並且在入學的第一天就推翻我們對孩子原本的想像。老師們日積月累的專業，不只有方法地訓練孩子生活自理，還提供示範讓父母依循，這些作法讓長期處於壓力緊繃狀態的家庭獲得喘息的空間。

孩子在發展中心待了三年，這期間不管是老師們的幫助，或是家長之間的交流，都使我受惠許多。

曾經，當朋友們分享自家寶寶學會了什麼新技能的時候，我不知道要用什麼心態去回應，覺得受到打擊，覺得沒有人能對我的處境感同身受。而現在，我學著理解自己，也理解孩子。理解並且接納孩子之後，才能欣賞孩子點點滴滴的小成就，哪怕這些小成就在別人眼裡微不足道。

曾經我深信人定勝天，任何事情都希望達到完美，卻讓自己筋疲力竭。現在，在命運面前，我學會謙卑與臣服，看不到前方的路，就先踏好腳下這一步。

今年我兒子已經六歲了，從無助、自責、接納到分享，這一路走了六年。未來的漫漫長路，仍需面對許多未知的變數，還有接踵而至的難題，甚至親子之間的角力。幸而在我們周遭，有許多的資源可尋求協助。當感到無助猶豫時，不論是治療師、老師、社工，或是同樣有著特殊兒的家庭團體，都能夠提供支持。善用資源，互相打氣，有同伴一起走，能讓這條路走得更長、更遠。

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