蘋果日報/2020.04.02/記者陳俐穎
再過2天就是兒童節，世上每個小朋友卻非個個都能一帆風順成長。今年12歲才12公斤重的孫翊倫，在他出生第一天，醫生就對他的父母說「這個孩子的存活機率可能不高」，連確切的病因、病名都找不出。由於先天骨骼發育不全，手腳都十份細弱，脊椎彎曲隨時有可能壓迫心臟。如此病痛也讓他在剛上小學的年紀就寫好遺書，以免自己來不及向父母告別、向幫助他的人致謝。

住高雄的孫翊倫今年入選家扶基金會的自強兒童。家扶基金會每年兒童節前夕都會表揚不畏困境的自強兒童，今年雖因武漢肺炎疫情影響取消表揚典禮，但此次獲獎者很多是罹患特殊疾病仍樂觀向上的兒童，他們的故事可以激勵所有罹患肺炎、對抗病痛的朋友。

孫翊倫先天骨骼發育不全，以致身體成長速度相當緩慢，脊椎呈現70度彎曲無法正常行走，更有壓迫器官的致命危險。他今年12歲，身高僅有100公分、體重才12公斤，外型十分嬌小，每年需要開刀才能漸漸維持身體狀況。由於他的病情太過罕見，全台灣沒有先例，因此沒有罕見疾病的病名。

媽媽卓珮雯說，兒子的身體除了智力是正常的，其他身體部位都有病痛，甚至在出生前，接生的醫生就認為他存活機率不大，所幸經過搶救之後順利存活。兒子出生後，一直找不出兒子的病名，3年內走訪各大醫院，最後找到中研院，發現可能是台灣僅有的一個案例。

經過一連串的抽血、檢查、開刀，小小年紀的孫翊倫也深深認知自己可能不久於世。他擔心自己會突然離開這個世界，來不及向父母親以及幫助過他的人表達感謝，小學一年級時，他用著青澀的注音拼寫出一封遺書交給母親，內容大致表達，如果哪天他過世了，請代替他跟大家好好道別，也謝謝爸爸、媽媽長久以來不求回報的付出和辛勞。

「他說我們不要喝孟婆湯。」兒子的病，在醫學上無法找出確切的病因、病名，卓珮雯只能開始求神問卜，從基督教到佛教通通祈求過。孫翊倫也因此接收到生死關的考驗，他向母親卓珮雯說，「我們都不要喝孟婆湯，都不要忘記彼此」，來世換他當媽媽。

卓珮雯說，兒子從小的想法就跟一般人不同，可能是因為與死亡交過手，很會體貼別人，生病的關係，無法自由行動，身體瘦小，僅有12公斤，出入要依靠父母抱來抱去，身體瘦弱的他還安慰父母說：「我不能吃太胖，你們才抱得動。」

孫翊倫的家庭環境並不優渥，沉重的醫藥費也壓著這家人喘不過氣，由於孫翊倫的病無法確診為罕見疾病，許多補助都無法申請，住在高雄的他們，甚至要北上才能求得資源補貼，南北的差距讓卓珮雯十分無助，在網路剛起步時，她在論壇上發出兒子的資訊希望得到資源，卻只有醫院公關回應希望她兒子能當白老鼠，也讓她心灰意冷。

還好到最後有家扶基金會伸援，加上義大醫院的幫助，孫家人才慢慢度過難關。想起那時候的情況，卓珮雯哽咽地說，可能是沒有資源，才能這麼堅強的走下去，她也覺得兒子很幸福，「有這麼多人幫助」。

現在的孫翊倫每天游泳復健，雖然因為受限於身體條件不能成為游泳選手，但他也有自己想做的事。孫翊倫希望未來可以當個演說家，激勵正在困難中的人，用自己故事祝福每個人，帶給他們信心和勇氣。
新聞出處：https://tw.appledaily.com/life/20200402/LBK4SXBNNDRDOZNS75LBDXSKUI/