中時/2020.03.24/記者陳淑芬
「不用在乎別人的眼光，做自己就好了！」罕見疾病威廉斯氏症患者林冠合自信地說，「這樣才是最快樂的」。24歲林冠合因疾病而從小發展遲緩、肌肉力不足，但母親茹苦含辛一路陪伴，放手培養他獨立、自主的能力，冠合每天自己搭公車到金屬工廠上班，5年如一日，執著地闖出了罕病患者的一片天。

林冠合是罕見疾病基金會製作的「罕見的幸福劇本」紀錄片「孩子，去吧」劇中男主角，他罹患發生率約為兩萬分之一的罕見疾病「廉斯氏症」。姐姐林芷均心疼地說，冠合從嬰兒期發展遲緩，曾被診斷疑似「黏多醣症」，直到7歲才確診。

冠合媽媽是兒童美術老師，雖是單親媽媽，但她以滿滿的愛及耐心陪伴冠合長大，一路從繪畫啟蒙、學習直笛到參加合唱團等社團活動，在身旁靜靜地關懷，放手讓冠合學習獨立，直到她癌症於去年離世，林芷均忍著喪母之痛，接手照顧弟弟，親人愛的滋潤，讓冠合的成長不孤獨。

心地善良的林冠合從小喜愛五彩繽紛的繪畫世界，他的聽覺音感敏銳，雖看不懂音譜，卻能自學直笛，聽過幾次就能吹奏，還把「成語字典」背得滾瓜爛熟。他5年前從特殊教育學校畢業，曾到餐廳及麵包店等處工作，但因個性易緊張無法適應，才輾轉到舅舅吳琮囿的鑛溢金屬工司上班。

「簡單的事，重複做，就會變成專家」吳琮囿安排冠合負責低危險的「網路機櫃」後鈕組裝工作，在高品質、高精密的作業環境中因材施教，引導他成為作「簡單事的專家」。談起這名員工，吳琮囿欣慰地讚許說，冠合做事主動負責、熱愛工作，與同事相處和樂，罕病只是讓他「少了幾項功能」，一般人能做的事，他也能做。

冠合每天從家裡搭公車到工廠上班，一路要換2、3班車，他評估乘客多寡及交通壅塞狀況，善用「台中公車8公里免費」福利，靈活而機動性地選擇銜接車班，為的是可以省錢，又可以更快！

「我好喜歡工作」、「有好多同事」冠合眼中閃耀著光芒、興奮地說，「我不怕苦」。威廉斯氏症患者只要緊張就容易手抖，他初期組裝後鈕時，手也一直抖，無法精準地將螺絲鎖進孔內，他不斷地告訴自己「不要緊張、要冷靜」、「我就不相信辦不到」，逐漸克服缺陷，跨出自信地第一步。

談到相依為命的母親離世，他難掩傷心，但卻勇敢而堅定地說：「我一定要脫胎換骨，讓在天上的媽媽看到我的改變」，「媽媽跟姐姐辛苦了」，這番貼心懂事得令人感動。

媽媽癌症病發臥床，姐姐林芷均歷經長期照料媽媽及弟弟，她眼泛淚光地說：「我照顧弟弟後才懂，原來媽媽承受了這麼多」。林芷均說，一般罕病患者家人總是照顧得鉅細靡遺，冠合能超乎一般罕病患者的獨立自主，就是媽媽懂得「放手」及「陪伴」，沒想到媽媽提早走了，未來，她也會延續媽媽的愛，持續陪伴著弟弟。
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