中時電子報/2020.03.09/記者李慈音

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy , SMA）是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，過去無藥可醫，現在治療藥物問世，但卻傳出健保署態度消極，甚至還讓病友自行與藥廠議價，讓病友及家屬相當氣憤。

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸。過去SMA無藥可醫，病患只能忍著身體機能慢慢流失直至死亡。

2016年全球首個治療SMA的藥物Spinraza問世，許多國家皆因治療的迫切性快速給付。反觀台灣，2019年12月健保署共擬會決議與藥廠議價後，便採「全世界最嚴格」的條件給付該藥，然至今仍無所進展。

兩屆總統教育獎得主、曾代表病友向蔡英文總統陳情的SMA病患李怡潔無奈表示，共擬會到現在已經邁入第三個月，還沒有任何進度，「病友真的等不了…」，更讓她震驚的是，健保署竟讓詢問進度的家屬自行與藥廠議價。

李怡潔收到家屬反應後，再次去電健保署，證實確有此事，但民眾不能涉入議價，藥廠也不能接觸一般民眾，健保署卻讓家屬去和藥廠談，認為健保署這樣的做法不應該，也很遺憾，並氣憤向健保署承辦人員表明，民眾沒有與藥廠議價的權力與職責。

根據公文內容指出，藥廠已於去年11月，提出低於共擬會委員於會議上提出的財務方案建議，共擬會後，健保署與藥廠並沒有進一步的議程。藥廠為打破僵局，已於今年2月再次提出降價，李怡潔質疑，不曉得健保署卡關、不願意進行協商的原因到底是什麼？

另一位病友家屬心碎分享，說「聽到孩子大喊：『媽媽我動不了了！』那種心情，健保署絕對無法感同身受。」李怡潔表示，對病友來說，等藥的每一天都是巨大考驗，懇請健保署發揮其權責盡快公告給付Spinraza，希望能在不久的將來放寬給付範圍，也期望蔡英文總統能關注此案，救救每一位SMA病友，讓他們不再恐懼過生日。

新聞出處：https://gotv.ctitv.com.tw/2020/03/1237281.htm