自由時報/2020.03.09/記者黃美珠

新竹縣私立內思高工多媒體設計科課程活潑、入世且切中時勢，繼該科高二學生張純榛在老師指導下，把防疫重要概念「勤洗手」化為可愛動畫幫忙做宣導後，該科師生獲悉罕見疾病基金會要在關西新建專門服務病友的福利服務中心，張純榛與同學洪粹薪、林樹汯再創作客語版的相關動畫，並爭取獲得在罕病服務中心動土典禮上首播，讓來客從中了解罕病來自遺傳問題，需要社會更多的理解和接納。

罕病共同創辦人陳莉茵對於校方的教學方式相當驚艷，肯定校方讓學生不只學會專業技巧，也學會觀察世界、並隨時送暖社會，因此日前跟該基金會執行長陳冠如、專案主任林宜平一起到該校致謝。

陳莉茵說，罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重，他們一直期望更多的人能從「認識罕病」開始，進而給予支持。剛好4年1次2月有「罕見」的第29天，於是成了「國際罕見病日」。

今年他們原訂就要準備舉辦「＃秀秀我很好」的線上創意影片徵件活動，不設年齡或是身分的限制，只要敢秀創意、願意給罕病家庭鼓勵的人，都歡迎大家來投件，得獎者甚至有獎金！但因疫情，4月才會正式登場。

內思師生聞言好驚喜，沒想到出於善意，想幫罕病用更吸睛的方式讓鄉親更了解罕病，萬萬沒想到居然會意外趕上這個活動，果然應驗了助人者人恆助之的道理。

陳冠如說，「秀秀」包含了關懷疼惜罕病病友及勇敢秀出自己創意等雙層意義，而「我很好」即是從患者角度，鼓舞自己用正向的力量來對抗疾病。

此外，他們也將前進校園舉辦大專「罕見楷模傳承」講座，透過醫師與病友的分享，吸引更多醫藥、生醫相關科系的學生投入罕病研究與治療的領域。

新聞出處：https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/3093547