世界日報/2020.02.28/記者蔡怡真

口述/耕莘醫院病理科主治醫師、肌萎縮症病友協會理事長陳燕麟

1月我從日本進修回來，這次赴日學習肌肉病理，獲益良多，由於台灣懂得肌肉病理鑑別判斷的醫師愈來愈少，去年8月赴日進修就是希望能為自己的疾病肢帶型肌肉萎縮症（簡稱肌萎症）貢獻一份心力。

醫院支持 建罕病實驗室

生病了20多年，這個病目前還沒有藥醫，連正確診斷都有困難，這也是我想要進修的原因。即使坐輪椅的時間愈來愈長，我還是在耕莘醫院的支持下，赴日進修，在這半年內移工跟母親兩人，輪流飛來日本照顧我，讓自己完成不可能的任務。

幾年前，我就想要靠新科技幫自己的疾病解碼，先靠著募款成立肌肉罕病實驗室，幫助未確診的肌萎症患者或家屬，進行基因檢測公益計畫，後來在醫院的支持下建立標準實驗室，開始投入相關研究。

市場太小 毅然決定投入

當病理科醫師並非我的第一選擇，我從小接觸最多的是神經內科醫師，也希望能研究自己的疾病。但是實習時，發現自己光幫中風或神經損傷的病人檢查都無法完成，就知道無法照顧臨床病人，因此改選醫療後線的病理科，也因此接觸了最熱門的基因檢測及分子病理學。

剛開始，是開發癌症基因檢測篩檢模組，但在念博士班時師長告訴我，「你是病人又喜歡研究，不探究自己的疾病太可惜了。」後來想想也對，因為肌萎症市場太小沒有人想要研究，自己不投入不會有人想到我們，我也不認為肌萎症很難，若有像癌症這麼多學者業者投入，應該也可以很快就找到治療方法。

生病不痛 只是行動不便

我一直認為自己很幸運，生病不痛也沒傷到腦，只是行動不便，常常當自己得的是富貴病，只要出張嘴就有人可以幫忙。

我在國三時跑步速度愈來愈慢，無法踮腳尖，當時以為是要應付考試沒體力造成，後來家人覺得不對勁，當醫師的姑丈建議去看神經內科，高一時就確診為肌肉萎縮症。

本來以為可以開刀治療或吃很難吃的藥加復健就可以了，沒想到卻是得了罕病，醫師直接說：「就這樣子了，沒有藥醫。」

我常常躲在被子裡痛哭，但又不想當個哭哭啼啼的男生，後來在家人鼓勵下，想當醫師來了解自己疾病，也如願考上了輔大醫學系。

雖然考上了第一志願，但沮喪的情緒每隔一、兩周就會出現，「有時洗完澡，會看著自己的腳，對它喊：『你動啊！你動啊！』但它就是不會動啊…」直到在新店耕莘醫院上班的第一年，我終於徹底地醒了。

病友講師 帶給人正能量

我不喜歡別人碰我的肢體，平常去上廁所也不需要別人幫忙，但有一天我蹲著上廁所居然起不來，卻因自尊心作祟想靠自己，在嘗試了各種可能後我還是放棄了，此時剛好有人進來廁所，就立刻出聲請人家幫忙，這件事讓我有點難過，但想想生病都這麼久了，就想開了。

去年我接下肌萎縮症病友協會理事長，有個重大的任務就是想帶著病友走出去，賦予他們任務，當一位病人就有責任讓外界認識這個疾病，目前已規畫一系列活動，會請病友當講師，給予講師費，讓他們知道自己是有用的人，也可以藉由與正常人互動的課程，讓病友知道自己也能帶給旁人正能量。
新聞出處：https://pse.is/QTDG2