香港成报／2013.11.14

核心提示：「多發性硬化症」和「骨髓纖維化」，市民有否聽聞此類罕有疾病，罕見疾病關注組以電話訪問近800名市民，近九成人未聽過。他們表示不少先進國家已對罕見疾病定義並有政策處理，香港政府卻只就個別病例作單一處理，做法遠遠落後其他歐美國家以至鄰近之東南亞國家。他們希望政府定義罕見疾病，制定政策資助患者，加快審批資助藥物。

「多發性硬化症」和「骨髓纖維化」，市民有否聽聞此類罕有疾病，罕見疾病關注組以電話訪問近800名市民，近九成人未聽過。他們表示不少先進國家已對罕見疾病定義並有政策處理，香港政府卻只就個別病例作單一處理，做法遠遠落後其他歐美國家以至鄰近之東南亞國家。他們希望政府定義罕見疾病，制定政策資助患者，加快審批資助藥物。

九成受訪者未聽過
是次被訪者對象是香港市民，年齡組別為18至39歲，性別組別各佔一半。調查結果又顯示大約80%的市民認為社會或者政府應該幫助這群在社會上只佔少數，而且患有罕見疾病的病人，並支持為「罕見疾病」作出定義，及以立法方式去支援他們。超過40%人贊成用公帑幫助這班弱勢社群。關注組召集人陳國光昨日在記者會上呼籲政府就「罕見疾病」作出定義並立法，制定相關政策，例如資助罕見病患者的醫療開支、效法外國加快審批罕見疾病藥物等。另外，長遠而言，更需要建立制度化的福利及醫療服務包括日常護理、以至照顧患者同家人的心理質素等各方面都應該加以支援。

另外，立法會議員何俊仁認為，從政策角度而言，現時政府及社會對罕見疾病患者的支援非常有限，他建議政府的政策需因應香港的醫療系統，制定適合香港實施的罕見疾病定義及政策，幫助罕見疾病患者獲得應有的權利。

新聞出處：http://www.singpao.com/sh/yangsheng/201311/t20131114_471834.html