中時/2020.02.18/南宮仁
前一陣子流行「冰桶挑戰」，這是為了幫助肌肉萎縮症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，俗稱漸凍症）患者的宗旨之下，人們彼此競爭挑戰，將相機鏡頭瞄準自己，帶著一副害怕擔心的表情，拿著裝滿冰塊的冰水水桶，一邊呵呵笑，一面從頭整桶倒下，然後帶著「你也嘗嘗苦頭吧」的意味，一副挑釁的表情呼喚朋友的名字，然後再將自己全身溼透模樣的影片，在網路上到處散播。這樣的場面就像連環效應出現在網路社群上， 造成電視新聞的報導。主播用著開朗充滿希望的表情讀著這樣的標語「李姓藝人與金姓歌手也一同共襄盛舉。」看著在陽光刺眼的大白天如此快活的場面，不禁讓我想起之前從我手中送走常見的肌肉萎縮患者的故事。

肌肉萎縮症就是全身肌肉萎縮又扭曲的一種病，發病過程推測約三年左右，有九成的患者都無法活超過三年就死亡了，剩下的一成患者則是全身肌肉萎縮無力癱瘓度過他們剩餘的人生，史蒂芬．霍金博士就是其中的代表，他就是那一成運氣較好的人所擁有的身體狀況，好好地存活下來的人，如此可知，這個疾病幾乎不可能被完全治癒，而且也不可能沒有任何肢體障礙。這個疾病也可被視為當診斷判定為肌肉萎縮症的同時，就代表離死亡的日子不遠了。

患者的肌肉會漸漸變得無力，一開始只是覺得自己好像變得有些沒有氣力，接著漸漸地在日常生活中會產生障礙，開始東西總是拿不穩，水杯總是從手中掉到地上碎掉，明明確定自己有抓緊了，但卻無法抗拒地掉落下去，於是開始沒辦法自己拿東西，一般的日常生活完全被打碎，盤子或湯匙總是不斷掉落，再也沒力氣轉開門把，生活所有一切都要別人拿給你才行，如果門是關著的，就得等到有人要進房間時才能一起進去，不久之後家人不再把家中的房門關上，某一瞬間開始也不可能出門，再也沒辦法昂首闊步踏在外面的世界，外面的世界變成屬於他人的世界了。如果在家裡也開始無法自由走動的話，那麼很快地連站立都沒辦法，如此一來就只能終日躺在床上，當患者只能躺在床上時，代表他全身的肌肉已經萎縮無力，只剩骨頭。

當一個人喪失四肢的機能後，就連維持基本尊嚴的小事都無法自行解決，必須得靠他人拿著湯匙一口、一口餵著三餐，大小便也無法自理，甚至連排泄都無法控制，總是得時常呼喚家人來幫忙清理，如果連咀嚼吞嚥的機能都喪失的話，就算有人餵也沒辦法，只能從鼻子裝上連接直通胃部的鼻胃管，餵食流質食物勉強維持生命。命運就此改變，原本吃著美食的人生，變成了只能靠著一條線一般的細管子，傳送液體流質食物的人生，透過這一條細細的管子傳遞營養維持生命，同時因為呼吸也是肌肉的工作之一，等到連呼吸機能也喪失時，就會瞬間死亡。

最殘忍的一點就是，患者到死之前都維持著清醒的意識，肌肉萎縮症只會侵犯四肢的肌肉，對腦部機能完全沒有影響，因此患者對所有事情都會清清楚楚地知道與記憶，腦子裡三年的時間滴滴答答一點一滴流逝，對於每天的感受都越來越不同的四肢變得相當脆弱，每次都傳達了恐懼，一個人的基本尊嚴不斷持續地被剝奪，這樣的事實緊緊地束縛綑綁著患者。

這個世界對於這些即將要消失的人並不那麼友善，周邊的人只覺得他可憐，卻沒有實質的直接幫助，患者必須要面對所有不便、陌生的同情、憐憫的眼神以及可能會發生的背叛，他們必須自己一一克服。三年之間，在一個人身上，他必須面對所有不同種類的恐怖與害怕，全都一擁而上。

有人將他們的故事改編成約兩小時的電影，在看過電影之後，內心真是感到心痛，現在終於可以理解肌肉萎縮症患者了，他們如此簡短地說道。真是太無禮了，死亡被分成三年，每天每天不停像快遞一樣送到患者與周邊親友面前，那樣的悲傷與淚水，如果不是親身體驗的話絕對無法想像。

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她是常見的肌肉萎縮症患者中的一名，平凡地養育著兩名女兒的五十多歲家庭主婦，三年前因為總是覺得疲倦而飽受困擾到醫院接受檢查，結果竟被診斷出是肌肉萎縮症。被宣告病症只是一瞬間的事，接著迎面而來的只有通往死亡的單向道。

身為一個男人的妻子，也是兩名女兒的母親，她的身體狀況漸漸越來越糟，就像一盞風中殘燭，全家人擔起日漸衰弱的她，妻子、母親逐漸走向死亡的那模樣，他們一起承擔著。有時候沉悶憂鬱，有時候哽咽哭泣，大部分的時候都陷入憂鬱，只待在家裡的一個小角落度日，整天都只想著要結束自己的生命，三年的時光，全家人目睹一切，如怪物般的不幸。

玻璃杯掉落碎裂成一塊又一塊，看著母親無力癱坐在地哭泣，靜靜地在一旁將玻璃碎片清理乾淨，想要帶媽媽去外面走走，費盡千辛萬苦好不容易出門，卻是精疲力竭地回來，媽媽的四肢漸漸萎縮無法走路、拿東西，生活中必須得幫母親換尿布，照三餐餵食流質食物。不幸的盡頭像暴風雨席捲而來，媽媽瘦到只剩下三十公斤的皮包骨了。

她只能躺在既定房間的一個位置直到死去，開始長臥不起，只能在那裡等待死亡來臨，不知道死亡何時會降臨的不安籠罩著全家人。超過三年，她已經病入膏肓，在病況惡化的某一天，在曾是護士的女兒面前發生呼吸衰竭，母親的臉色發青，喘不過氣，接著心臟停止跳動。女兒看到自己的母親在眼前即將失去生命，趕緊為母親做急救處理並且挽回母親一命，雖然內心也清楚知道，但是第一次的死亡在眼前降臨，身為家人的她並沒有辦法理性思考關於心臟停止跳動這件事，這一次母親被救回來了。但是一次的惡化，代表著之後會有更多惡化的呼吸衰竭接二連三地到來。基本上來說，肌肉萎縮症是不治之症，現在，必須放棄母親的時間到了。

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