蘋果日報/2020.02.12/記者萬千華
「我…還…沒…做…好…心…理…準…備…」短短9個字的一句話，漸凍症患者林月姑得靠著外籍看護茉莉一手壓著肚子，幫忙出力發聲，使勁全力、表情扭曲，但吐露出來的每個字卻只比氣音大聲一點點，有時候甚至只能講出一兩個詞，讓茉莉來幫忙翻譯。

漸凍症患者林月姑，原本是一位服裝打版師，育有二女。1998年就被診斷出罹患「運動神經元疾病」俗稱「漸凍人」。她表示，當時是去踏青時突然跌倒，後續發覺手的異狀，就醫之後才發現罹病。林月姑得知此病「無藥可醫」外，還認知到自己會漸漸行動不便、吞嚥困難、口齒不清，甚至喪失說話能力；最終將四肢癱瘓、呼吸困難，生活起居皆需依賴他人照顧，但神智始終清楚、思覺敏銳。

林月姑心情就此跌落谷底，一度封閉自我、企圖輕生。後來受到兩位女兒的鼓舞，拾起畫筆，將罹病的憤怒、悲慟及不滿情緒透過筆尖宣洩。繪畫說是轉移注意力也好，生活找到重心也好，總算讓林月姑找到情緒出口，不過真正讓她受到鼓舞，甚是有動力持之以恆的畫下去，莫過於得到外界肯定。2001年她受邀於台北市政府中庭舉辦「洛月畫展」，得到廣大迴響，甚至還有得獎，這使得她轉念覺得自己還堪稱「幸運」。

但正當林月姑坦然接受命運之時，丈夫卻被檢查出罹患口腔癌末期。身為漸凍人的林月姑全身癱瘓，說話困難且極度不清楚，無法成為丈夫的心靈支柱，讓她深深感到愧疚、無助及自責。

俗話說，禍不單行。正當林月姑與丈夫往返醫療接受治療，家中又傳來噩耗—父親病危，好不容易趕回娘家，卻來不及見父親最後一面。儘管帶著深深的遺憾，命運沒給林月姑多餘的時間療傷，在父親過世3個月後，丈夫終究不敵癌細胞的侵蝕而病逝。

「從知道先生癌症到離開人間才短短6個月，讓我來不及反應。短短3個月，百日內兩位對我最重要的男人，父親與先生相繼去世更讓我無力承受。」面對接踵而來的打擊，林月姑走出陰霾，靠得還是手中的筆，透過繪畫抒發心中的傷痛。

「殺不死你的，會使你更堅強」這句話套用在林月姑身上，可以說恰到好處。克服罹病的絕望以及失去至親的心痛後，林月姑決定「與病同行」，病情怎麼演化，就找方法來應對，重點是把握現有生命，將其發揮至極致。像是當她接近全身癱瘓、手指無力握筆前，就開始學習電腦畫畫；當手掌無法使力握滑鼠，只剩一指之力，就開始準備大量圖庫與素材，「雖然，現在很難畫畫，還是可以用拼圖方式畫畫。」林月姑去年5月在台北醫學大學附設醫院舉辦的個人畫展，就可以看出不少透過拼貼方式所創作的圖。

全身癱瘓，語言能力漸失的林月姑，全世界只剩一間老公寓，每天的活動範圍只有從房間到客廳。所幸她還剩「一指神功」，用右手的食指按下滑鼠，透過電腦螢幕，帶她通向外界。

透過電腦，林月姑握不住畫筆，但還是可以用Photoshop作畫；透過網路，林月姑幾乎無法靠自己開口說話，但可以用通訊軟體與外界溝通。但每次「就坐」的準備工作可不簡單，得靠著看護茉莉幫忙。靠枕的高低、頭擺的角度、腳靠的姿勢、手軸放上輔具的位置以及手掌放在滑鼠上的手勢，只有朝夕相處的茉莉知道怎麼喬。但就算茉莉天天幫林月姑做準備，前前後後還是得花上十幾分鐘。

長期陪伴林月姑的居家照護護理師李爭伶表示，「她對外連結仰賴的東西就是電腦，所以阿姨（指林月姑）坐在電腦前的時間非——常久。」她不忘拉長音來強調林月姑用電腦的時間過長，常常12小時、14小時起跳。李爭伶不捨的表示，林月姑身體太瘦，坐久會導致骨頭關節疼痛問題，「我們都希望阿姨可以稍微休息一下，但阿姨又有她的堅持，每次來都有一些『火花』啦！」她笑著說道。

李爭伶常在想要滿足林月姑的需求，又要舒緩她的不適症狀之間擺盪，兩人常不斷的協商調整，不過，李爭伶無奈說道，「有時候只好順著她，要順著她，我們只好瘋狂的想辦法來改善。」因為她知道，林月姑很珍惜還能坐在電腦前的時光，她還有多久的時間可以做這些事，老實說恐怕不多，也因此了解到她想要抓住這些機會的心情，「我們會退一步，好吧，那就去吧，雖然我們嘴巴上念一念，還是就讓你去（做想做的事）。」

採訪當下，聽到李爭伶、茉莉和林月姑（透過茉莉翻譯）你一言我一語，認真討論是否能去淡水玩。原來在林月姑病情尚未惡化前，她常和病友一起前往淡水走走，為何鍾情淡水？李爭伶表示，因為那裡捷運可抵達、無障礙空間完善，又有「出遠門走走」的感覺。

不過，林月姑的小心願恐怕無法實現。李爭伶解釋，林月姑的氧氣需求度越來越高，若是攜帶小型氧氣筒，大約只能讓林月姑在3小時內的範圍活動。但光是一般人要從林月姑的住處前往捷運淡水站，單趟就要1.5小時起跳，更何況是行動不便的林月姑。且光靠看護茉莉一人，也不可能帶大型氧氣筒出門，「這對他們來講負擔太大，而且很重，可行度不高。」

儘管困難重重，她們依然想找出可行方案，李爭伶強調，這不只是為了林月姑，「照顧者也要幫他想一下。」看護茉莉幾乎是24小時陪伴，沒有辦法放假，若是2個人都只能關在室內，長期下來恐怕在心理上的負擔會壓垮彼此。

不過，哪怕困難，只要計畫可行，林月姑也會堅持執行。有這樣的決心，不外乎是年初時，林月姑因身體功能退化，出現胸悶、疼痛加劇，呼吸喘等症狀，進食容易嗆咳而住院。林月姑回憶當時狀況，有次因為吞嚥困難，大部分都噴在口腔內，有兩天時間連一口水都無法喝。康復出院後，負責照護林月姑的安寧療護科醫師吳森棋表示，藉由藥物來緩解不適，同時由復健科進行吞嚥訓練，改善嗆咳及吞嚥困難。

除了留意身體功能的退化，李爭伶表示，照顧漸凍症患者最難的就是溝通以及了解他們的需求。根據當天觀察，能和林月姑正常溝通的，除了認識已久的護理師、朝夕相處的茉莉外，居家訪視的醫生，甚至是親姊妹都無法了解，需要向前兩位求助。

「姿勢有0.1公分的差距都不對，都會覺得不舒服，要一直去調整。向我剛剛幫阿姨穿襪子，茉莉還要再調整一次，穿上去鬆緊度、高度，感覺都有差。」李爭伶表示，只有時時刻刻在旁邊的人才會知道這些細節。

經歷多次人生大起大落的林月姑，受訪時眼神依舊堅毅，並透露出鬥志。但在談到最終逃不了要面對無法使用電腦，等於斬斷支持她至今的心靈支柱以及對外聯繫的管道，第一次看到她透露出難過。林月姑一個字、一個字慢慢的說出，她其實還沒有做好心理準備，不過在那之前，她做好打算，要努力活出美好人生。可能把握當下所有的，盡力活過一回，到了盡頭才能將遺憾降到最低。
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