鏡周刊/2020.02.03/記者黃文鉅
叛逆女孩成了非典型教師，31歲結了婚，家庭分工一樣不典型，她說不在乎門當戶對，合得來最要緊。丈夫楊鈞文台北工專畢業，任職大型連鎖速食店，薪水不如妻子，心思卻細，擅長料理家務，5年前正式辭職在家煮飯、帶小孩。「他剛開始也怕被人說吃軟飯，每次帶小孩出門，好多人眼光一副『好可憐哦，這麼小就單親』，為什麼爸爸帶小孩就被認為單親？社會上有太多固著的價值觀，覺得什麼樣才叫成功，這些觀念應該打破。」

楊鈞文辭職，是因為2015年，翁麗淑生下第三胎，孩子竟絲毫不哭不鬧，「查不出病因，每次去加護病房，所有小孩都在哭，只有他不哭，非常非常安靜，我突然不知道怎麼面對不哭的生命，我多希望他可以大哭，可以頑皮！」往事歷歷，她一想起便哽咽。孩子從母姓，單名海，翁麗淑習慣顛倒喊他「海翁」，取台語「大鯨魚」之意，願他此生如入大海優游。

海翁2個月大，確診罹患罕病「小胖威利症」，症狀是肌力不足、智能障礙、發展遲緩、無法控制食欲，需每天打生長激素，接受物理、語言等治療。「我一直哭，天啊！怎麼會降臨到我身上！學校有很多特教班小孩，我也對他們超好，心底自認像我這種連發票都不會中的人，生出特殊孩子機率太低了，或許這心態部分也是在歧視、可憐他們，直到上帝給了我一課：妳別自以為有愛心，對別人充滿同理，算了吧，好好地面對。」

孩子滿月時，她想帶海翁居家療養，院方告誡可能病危，她不為所動，「他要戴呼吸器，還有口胃管，直接灌食，醫生說這些我們做不來，我說我可以學，就去租氧氣製造機還有監測器，所有器材全弄齊，布置一個他可以好好長大的環境。」

她幾次嘗試拔掉呼吸管，觀察海翁的生命指數，一旦下降馬上裝回去，「我不斷跟他拔河，想鍛鍊他，如果他一直靠機器，自己的力量就出不來，結果他表現越來越好，我密集測試一禮拜，大部分時間都拔掉，機器只租一個月就退回去，非常開心。」

活下來考驗更多，比如社會歧視。「我想帶他回娘家，媽媽礙於街坊鄰居的眼光，寧可上來台北，我超難過，甚至有一種憤怒覺得，天啊！原來身心障礙者面對的歧視就是這樣！」推娃娃車出門，路人好奇刺探，她也天人交戰，該不該坦白，「我本來以為全心接受了他，怎麼別人問一下，就不知道該怎麼回答，如果我不敢講，是不是自己也沒辦法接受？而且要講多少才好？這是一門功課。」

孩子自尊很重要⋯我想用有尊嚴的方式對待他，讓他自信地長大。

還有難以克制的病症。「大人食欲都很難控制，更不要說生（這種）病的小孩。只要他想吃，我就給他一小碗，告訴他可不可以吃完這個就好？他很懂事，會努力轉移注意力去玩或看繪本。孩子自尊很重要，我不希望他苦苦哀求得不到，我想用有尊嚴的方式對待他，讓他自信地長大。」
新聞出處：https://www.mirrormedia.mg/story/20200131pol004