蘋果日報/2020.01.31/記者韓旭爾
採訪時，記者與47歲單親媽阿佑（潘誠佑）約定家訪，她突然因暈眩掛急診住院治療，氣虛體弱無力多談，隔周再約訪，阿佑仍在醫院，不過，這次是因自幼由她撫養的4歲外甥女小瑜肺炎住院。阿佑說，她很不想到醫院，「只是一家5人有4個病號，很無奈呀！」

接著阿佑拿起手機，點開行事曆，上面記著她和家人回診時間，幾乎周一至周五都有門診，阿佑苦笑說：「近幾年人生大半時間都花在自己和陪家人看病上面了，唉！」

19年前因家暴攜3子女離家
阿佑說，她育有1女2子，分別為25歲小敏、24歲小冠及21歲小義，19年前因前夫家暴帶著孩子離家生活，經3年法院訴訟判決離婚，這些年陸續做過工廠作業員、洗衣店雜工及建築工地打掃零工養家，次子小義約1歲半就出現癲癇，接著長子小冠也在約7歲時也癲癇發作，原本醫生都認為兩人是先天性腦部發育異常，定期拿藥控制病況，「只是後來小義又出現肌肉無力、反覆腹痛與腹瀉情況，主治醫生懷疑罹患粒線體疾病，轉診到外縣市醫院參與相關的醫學研究，花了1年多時間檢查，約6年前才確診真的罹患粒線體疾病，雖定期服藥治療，但目前還是出現智力退化、剩12歲程度，以及四肢無力、尿失禁情況。」

阿佑又說，長子小冠除癲癇外，也出現嚴重抽筋、氣喘及記憶退化情況，這些症狀和小義很像，只是沒那麼嚴重，醫生懷疑他同樣罹患粒線體疾病，自己則是在3年多前出現癲癇，接著肝、腎等器官功能退化，醫生也懷疑罹患相同疾病，「只是小義當年是參加醫學研究，一些檢查都不用花錢，我和小冠如果要確診，每人基因檢查費用可能要2、30萬元，實在負擔不起。」

患粒線體疾病每月自費藥物2萬
阿佑說，她癲癇頻繁發作後，體力大不如前，無力做工地粗活，加上又要照顧小瑜，便在家做紙袋、鑰匙圈家庭代工，每月掙1萬元，長女小敏到服飾店上班，每月薪水2萬多，還能節省度日，「只是這半年家庭代工的工作機會也越來越少，已好幾個月沒接到工作，女兒又在去年底失業，最近壓力實在很大，不知接下的路要怎麼走。」阿佑說，雪上加霜的是，次子小義原本每月藥費約1萬元，但去年（2019）6月健保停止給付部份粒線體藥物，每月藥費變成2萬3000元，「我們生活已盡量省，能借早就都借過了，沒錢買，7月小義開始停用一些藥，這幾個月感覺他手腳無力更加嚴重，走路常跌倒。」

阿佑和記者談話時，護理師拿來外甥女小瑜藥物，阿佑邊餵藥邊說，她和小2歲妹妹自幼被出養，妹妹未婚生下小瑜無意撫養，便由她照顧至今，「小瑜約2歲時被診斷過動、發展遲緩，如果她的親人都放棄她，我不曉得有誰能接受她。」阿佑說，小瑜每周都要到醫院做早療，目前已有進步，「希望她上小學時就能跟上同學程度。」

之後記者到阿佑租屋處探訪，女兒小敏說，她學歷只有五專肄業，近2、3年多都做服飾店店員，每月薪水只有2萬多元，再怎麼努力賺錢還是不夠家裡用，「沒想到服飾店會在過年前倒閉，真的很突然，前幾天本來要到加工區工廠應徵，但那天媽突然掛急診住院，我只能放下面談去醫院照料她。」

小敏說，回想當年媽帶著她和弟弟們離家，「我才只有幼稚園大班，當時媽還沒找到工作，全家每餐就煮一包麵條、拌醬油，也曾去市場撿菜販丟棄的高麗菜葉回家煮，她是很辛苦才把我們養大，很心疼她現在身體出問題。」

小敏說，家裡沒人賺錢不行，「希望自己可以快點找一份好的工作，媽媽和弟弟們的病不要再惡化，一家生活能越來越好。」

長子次子發病癲癇智力視力退化
24歲小冠說，他從小就看弟弟跑醫院檢查、切肌肉化驗，過程很痛苦，加上到外地醫院來回交通、住宿都要花錢，所以他一直抗拒不願詳細檢查，只有定期回診拿治療癲癇、氣喘藥物，「我就算再去檢查，確診了又能怎麼樣，反而心理壓力更大吧。」小冠說，他五專畢業後曾到資訊公司上班數個月，之後因常癲癎發作、頭痛和抽筋而離職，目前他有空就去撿資源回收，每月只能掙幾百元。

21歲小義說，他病治了這麼久，還是越來越差，很想放棄，這樣家裡負擔不會這麼大，「可是媽媽一直照顧我，我放棄會對不起她，我會聽媽的話，堅持下去。」

阿佑以前劉姓鄰居說，阿佑一直很堅強養育3個孩子，「以前還租在我家附近時，這裡的早餐店、自助餐店或麵包店、包子饅頭店，賣剩的東西都會送給她，有次家裡沒買叫瓦斯，孩子都洗冷水澡，我們大家出錢幫忙，她真的是艱苦人，她雖然搬離這裡好幾年了，可是這些店家賣剩的東西還是每天都託我拿給她，希望多少能幫她一點。」

當地家庭照顧者關懷協會社工表示，阿佑一家是中低收，一家領有身障補助及慈濟、家扶補助共約3萬3000元，但光是小義的自費藥物開銷每月就需2萬3000元，房租每月6000元，考量阿佑身體狀況越來越差，小敏雖能工作，但收入仍不敷開銷，故轉介蘋果慈善基金會襄助，基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款中提撥急難金暫紓困。

新藥推陳出新醫盼病患別喪失希望
馬偕醫院小兒遺傳科主治醫師林達雄表示，粒線體疾病是罕見疾病，它可能是粒線體本身基因變異，此部份絕大部份由母親遺傳，或是身體染色體基因異常所致，此部份基因數目眾多，要想檢查出哪裡出問題，很不容易。患者可能出現全身性病變，包括肌肉無力、智能退化、失明等，也會導致中風或心臟、肝腎等器官功能退化，目前無根治的方法，只能依症狀治療與改善。「但國外對於粒線體新藥的研究不斷推陳出新，患者也不要完全喪失希望。」

林達雄醫師也表示，之前健保局對於粒線體相關藥物的給付比較寬鬆，只要主治醫師診斷藥物有助改善症狀即可，但去年（2019）6月後規定變嚴格，許多藥物都需自費。
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