鏡週刊/2020.1.28/黃驛淵、翁睿坤
玲媽說，罕病最需要醫療團隊照顧，她曾嘗試就地看診，醫院卻建議「還是回台北」；同樣付健保費，台北的醫院可集合國內外專家的大團隊，每次都有遺傳科、神經科、心臟科，以及職能、語言、物理治療師聯合看診，反觀南部，光找復健就碰壁，玲媽曾掛號復健門診，竟排隊排了半年才等到。

身為護理師的她無奈地說，玲玲更小的時候，確實有試著回到南部治療，但醫療資源卻有不小落差；她也看過同樣的病童，回到南部其他醫院就近治療，卻退化得非常快，「從可以走到不能走，所以我們很害怕」，最後為了讓女兒有更好的治療效果，只好選擇週週北上。

玲媽說，玲玲原本二週北上一次，但1歲3個月起因肌肉出現狀況，台北的醫院建議週週回診。為了省錢，玲玲北上就醫，每趟只由玲媽獨自陪伴；6歲前尚可享高鐵免票優惠，但6歲後，每趟都要買2張車票，即便選擇最便宜的自由座，交通費也從每月6千多元倍增到上萬元，因此只要時間允許，他們回程常改搭車程4小時的自強號，多少省一點。
新聞出處：https://www.mirrormedia.mg/story/20200120inv002/