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特殊生罹罕病幾體無完膚 忍痛應試拚上外文系

蘋果日報/2020.01.17/記者周昭平
大學學測明(17日)登場,高雄考區身心障礙考生有51位,安排在高師大第一分區試場應試,今下午開放考生查看試場,不少考生都提前到試場確認位置及周邊設施等。特殊考生中,6年前曾獲總統教育獎的鳳山高中唐煒勛,頂著因罹患俗稱「泡泡龍」的罕病「先天性表皮分解性水皰症」身體不適,準備明天應考。對明天考試,他說,「心情會緊張,但告訴自己不要緊張。」未來想選讀外文系。

唐煒勛今下午在媽媽洪雅靖陪同下,到高師大查看考場,他說因身體重度,身體狀況更為嚴重,皮膚容易受傷、脆弱,身體如手指會萎縮、攣縮,內臟如食道較為狹窄,眼角膜經常受傷,會影響視力,所以申請獨立考場、延長作答、提早入場避免碰撞、代謄答案等服務,桌椅高度也是先量測調整,今特別提早到考場查看。

煒勛說,因病況只能藥物控制減緩惡化,平均每天要花4小時時間換藥,確實壓縮讀書時間,以致有些功課無法完成、課業,未能跟上同學,只能利用零碎時間多複習。未來傾向讀語文,以考上外文系為目標,但為照顧身體,只能選擇就近入學,會以高雄的大學為主。

《蘋果新聞網》曾在唐煒勛就讀國小獲總統教育獎時到校採訪,當時陪同受訪的唐母洪雅靖今也一起到考場查看,並對當時採訪記憶猶新,還當場找出記者的LINE帳號確認,她不忍說,「煒勛從開始脫掉身上衣服、洗澡、到出來、重新換上藥,可在家自由行動,換到好都過午夜12時了!」平常人身體小傷口換藥就痛得不得了,但他全身幾乎遍滿大小傷口,很怕感染引發敗血症,不換不行,但怕長期吃止痛藥引發傷身副作用,也只好忍痛不吃,「讓他自然地去對抗」。

高師大考場另有罹患紅斑性狼瘡引發視障的考生許立箴,許母說立箴有學拉提琴,是在小六升國一時練習時手指關節感覺疼痛就醫,才檢查確診患病,長期吃藥控制,因眼壓高副作用未妥善治療,以致視神經損害80%,還有青光眼、白內障等眼疾。

許母說,立箴國中時課業不錯,選讀中正高中,校方協助她申請擴視機等輔具,讓她上課、複習更便利;此外校方也幫她借來攜帶型擴視機,最近開始帶著它上補習班補英文,她的目標是唸社工系,畢業後規劃考公職。立箴說,因視力關係計算較慢,各科考試有申請延長20分鐘,使用電腦作答,考試有放大字體,使用擴視機。

高雄一考區主任、高師大校長吳連賞提醒考生,近年學測、指考違規案件以攜手機入場、試場內喝水、嚼口香糖等及鈴聲響畢仍繼續作答等違規件數居多,考生務必遵守規定以免影響成績,此外大考中心已取消准考證,學生須持國民身分證、附照片健保卡、駕照、護照或居留證等,合乎簡章規定的有效身分證件正本應考。
新聞出處:https://tw.news.appledaily.com/life/20200116/IGDUYGQ6554UGFBURZR2QZUIBA/ 

唐煒勛因罹患俗稱「泡泡龍」罕病,申請獨立考場應試。