蘋果日報/2019.12.26/記者梁雅雯
「我真的開始喜歡音樂是在發病後，發現自己即便沒視力，還可聽到琴鍵上每個音符！」清華大學大二學生吳承澐，國三那年被診斷出罹患極不尋常的「雷柏氏罕見視神經萎縮症」，視力迅速退化至僅剩眼角餘光，他一度意志消沉，直到他重拾從小學習的鋼琴，不僅發掘自己擁有絕對音感，找回自信，也找到人生新方向。

吳承澐從小視力一直很好，一直到14歲那年的一次視力檢查，他看到左眼前有塊撥不掉的白霧，才知道因為雙眼可自行調節視差，所以他一直沒發現自己的左眼已近乎失明。更棘手的是，他在發病後短短半年，左眼視力已趨近於0，右眼視力也僅剩0.01。

「如果真的是100萬人才有一人發病，那個人為什麼是我？」剛得知罹病，吳承澐很錯愕。他的父母帶他跑了很多醫院，做過很多檢查，嘗試各種偏方，但他的視力都不見起色，直到被榮總確診罹患家族性遺傳的疾病。

「母性遺傳　像是一輩子的枷鎖」
吳承澐的母親黃旭霞表示:「因為兒子的病名是母性遺傳，這幾個字就像一輩子的枷鎖，扣在他身上，烙印在我心裡，我對這個孩子非常愧疚的，如果不是因為我的基因，他其實不用面對這樣的人生。」

疾病剛找上門時，承澐每天把自己關在房間，吳家上下更因為這場突如其來的變故不知所措，頓時陷入一片愁雲慘霧。黃旭霞說：「不要說孩子，就算是大人面對同樣情況，也會覺得前途一片黑暗。兒子以前超愛打棒球，他的願望是進入美國職棒，原本他的視力是可打棒球的，現在這些要用到視力的活動通通沒辦法做了。」

看著承澐一步步克服生活上的不便，黃旭霞懊悔，如果當初在婚前健康檢查知道有這個疾病，她會選擇不生孩子，她建議年輕人婚前要健康檢查，不然帶給孩子的其實是痛苦。現在承澐雖然看起來很有自信，但作為媽媽，她真的很不捨，因為承澐沒辦法跟一般年輕人一樣，在這個年紀可以去騎車、開車。

不過，相較於媽媽的自責和擔憂，承澐反倒坦然，他淡淡地說：「不用花太多時間去調適，因為我知道難過沒有用，我很想活活看新的吳承澐是什麼樣子。」還笑稱自己算是一個挺樂觀的人，但也不諱言，因為希望不要被人看出他是視障生，所以一直很排斥拿拐杖。

一般人很難想像承澐看得到的世界究竟是長怎樣？他以過去視力正常時的經驗精簡描述，他看到的世界，就像戴眼鏡的人吃麵時看到的霧氣，或近視的人沒戴眼鏡看窗外景色，隔著一層東西的感覺。

我們為了更了解承澐的日常，請他帶我們走過他平時外出必經之路，承澐大多時候可透過聲音察覺人車經過，但偶爾遇到車速較快的車輛，就會發生過馬路時差點被撞上的場面，也讓看到這一幕的我們不由得為他捏把冷汗。
吳承澐說，剛開始看不見，有次他獨自搭公車時問司機：「請問這是幾號公車嗎？」沒想到遭司機反嗆：「你不會自己看嗎？」那種受傷的感覺至今都很深刻。他也常遇到，過馬路因看不出綠燈剩餘秒數，走1秒就聽到車輛開動聲，還被按喇叭，也只能儘速通過。

採訪這天，承澐從住家要到一名罕病病友家一起練習即將演出的曲目，他一路步行到車站，熟練地用語音操作公車APP，確認我們等的公車還有多久到站，等到公車入站時間將近，承澐陸續攔下多輛公車詢問是否會路過某個站名，以便確認是否就是他要搭的那班車，卻又巧妙避開公車司機對他「明知故問」的誤會。

對於許多日常的不便，承澐都已找到因應之道，像是一般人用零錢買小吃、用鈔票儲值，而他為方便購物時能快速拿對錢，會預先準備百元鈔票，再把找回來的零錢用來儲值悠遊卡。此外，他購物似乎比一般人更果斷，比如買早餐時，他問店員有販售的項目，大致聽到想吃的餐，不待店員念完，就立馬點餐，從詢問、點餐到付錢，整個流暢到讓店員事後驚訝說：「原來他看不到！完全看不出來。」

罹病才被發現擁有絕對音感的天賦
雖然，承澐4歲就學打擊樂、7歲學鋼琴，並持續學習到國二，為了準備考高中，才中斷練習，但其實他最初學音樂，並非對音樂有很大的興趣，而是聽從父母的安排。他說：「小時候爸媽希望我學才藝，我只是順從他們的意思去學，弟弟也是從小學音樂。」

談到承澐最初接觸音樂的原由，黃旭霞表示，一開始她只是想讓承澐多方面接觸，因此曾讓他學過畫畫，但他每次都分不清楚藍色和綠色，後來讓他學音樂，意外發現他對音樂很有概念，就一直讓他學下去，「很欣慰的是，還好有音樂陪著他，因為小時候有基本音樂底子，在他發病後，才能有他喜歡的東西可以陪伴他。」

其實，承澐在發病初期，也曾抗拒掀開琴蓋，因為對他來說，本來熟悉的黑白鍵，看起來像是一團霧，挫折感太強烈，過了許久他才鼓起勇氣，雙手輕敲琴鍵，用心感受音律舞動，才意外發現就算幾乎看不見，他還是可以倚靠聽力，用聲音來記憶每個音的位置，鋼琴老師還因此發現，原來他有絕對音感的天賦。

這幾年，承澐將自己的生命故事，用一首首鋼琴自創曲記錄下來，四處演出，也到各地演講分享。他感謝學校給他很多表演機會，包括在校慶音樂會上擔任嘉賓，讓他透過音樂重拾自信與能量，也讓他有更多勇氣面對生活上的種種挑戰。

今年暑假，承澐首次挑戰獨自旅行，搭火車轉乘公車，到台東都蘭的背包客棧打工換宿1個月。被問及如何克服長距離的交通不便，他說，難免會有不小心撞到東西的時候，所以他會特別放慢速度走路，沿途包括火車車號、月台號碼及台東公車站位置，大概問了10個人才從台北抵達台東。

他在背包客棧彈鋼琴給吃早餐的背包客聽，也用那1個月寫了1首歌抒發自己對未來的徬徨，表達他找尋自我未來的歷程，因為透過這次旅行，探索自己的內心世界，因此將自創新歌取名《心的旅程》。

吳承澐希望持續藉由自己的故事，鼓勵更多遭遇挫折的人及其他生病的人:「很多時候會遇到一些挫折或障礙，但經過一段時間就會發現很多限制是自己給的。我很感謝在發病前，還有一段可以看得到的時間，讓我現在更可以感受到每個生活上的其他事情。」

現在的他已能大方說出，其實他以前很喜歡打電動、看電影，其實他以前很想學習騎機車、開車，雖然這些都是現在沒辦法做的事，但換個角度想，他可以把這些時間拿去創作或讀樂理知識。

今年8月，吳承澐成立「吳承澐Charlie Wu」臉書粉絲專頁和個人YouTube頻道「吳承澐Charlie Wu」，也已在今年12月4日發行首張個人創作鋼琴專輯《心的樂章》，希望用音樂和大家分享他的生命故事。他希望將來能像自己很喜歡的創作家V.K客一樣，透過音樂把正能量分享給更多人。

不是每個清華學生都要拿諾貝爾獎
「我們希望每個學生離開清華大學能對社會有貢獻，有貢獻的方式不一定要拿諾貝爾獎、當總統，而是在自己的位子上發揮作用」清華大學副教務長焦傳金表示，承澐的心智狀態或心理狀態都非常好，他用從小學習的鋼琴和大家分享，他從可以用眼睛去觀察世界，到必須透過聽覺或觸覺去探索世界的故事，年齡更從國中小到銀髮族都願意去分享。雖然承澐不是畢業於明星高中，而是來自社區高中，透過特殊選材進入清大，但他是清大學生很好的榜樣。

焦傳金說，其實面對疾病很重要的是，要知道發生的原因和對身體的影響，就會知道要怎麼跟它相處，自然而然可以克服疾病造成的困擾。承澐曾為班上寫過系歌，今年10月也在校內開過個人演奏會，當晚他和其他老師特地去聽演奏會，讓他充分感受承澐舞台表演的渲染力。他覺得，承澐的音樂很適合在想放鬆的時候聽，他會自掏腰包買承澐的專輯表達支持，也期待承澐未來有更多可能。

一直給承澐許多鼓勵的清大學長吳煥然則說，他本身擁有國標舞專長，和承澐一樣都是學藝術的，很了解承澐對未來的徬徨和擔心，因為學藝術的人在還沒被發掘前都是很辛苦的，他覺得承澐是個自我要求非常高的人，也許將來有一天，承澐的音樂和他的舞蹈也可激盪出不一樣的火花，也希望承澐的夢想都能一一實現。

吳承澐小檔案

年齡：19歲

學業：清華大學教育學院大二生

獲獎：2016全國視障音樂大賽特別獎、2017罕見疾病基金會傑出才藝獎

作品：2019年12月4日發行首張個人創作鋼琴專輯《心的樂章》

個人平台：臉書粉絲專頁「吳承澐Charlie Wu」、YouTube頻道「吳承澐Charlie Wu」
新聞出處：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20191226/1668600/