東網/2019.12.22
瑞士諾華製藥（Novartis）近日宣布，計劃下月起免費派發100劑全球最昂貴、每劑售價210萬美元（1638萬港元）的藥物，以醫治幼童患有罕見的基因疾病。不過公司以抽籤贈藥的篩選方式掀起爭議，有慈善組織批評計劃殘忍，指無法想像小孩的性命成為大獎。

諾華的子公司AveXis會率先派發醫治脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，SMA）的基因藥物Zolgensma。諾華表示，每劑售價210萬美元的Zolgensma只需服用一次，對象是2歲以下、藥物未獲國家批准的公民或合法居民。據指Zolgensma今年5月在美國獲批，歐洲和日本等其他地區延遲至明年批准。

至於篩選過程，AveXis指獨立生物倫理諮詢委員會開放一個隨機抽籤的程式，而落選者會自動入圍下次，公司指這能在有限的藥物得到最公平合理的分配；並強調不會優待特定兒童及國家。不過，有病人權益組織形容這種「中獎」的方式不是合適的派藥方式。
新聞出處：https://hk.on.cc/hk/bkn/cnt/aeanews/20191222/bkn-20191222041117476-1222_00912_001.html