聯合報╱2013.11.14╱記者楊欣潔／台北報導

卅歲的小鳳是小胖威利症的病友，從小就無法控制自己食欲，家中食物只要沒收好，就會立刻被他吃掉；小鳳也常偷別人的食物吃，不管怎麼規勸、處罰都沒用，好不容易畢業後到身心障礙洗衣坊工作，還是因偷吃同事便當，工作沒幾天小鳳就被媽媽領回家，老母親也只能辭掉工作專職在家照顧他。

今日是百年一次的小胖威利國際宣導日。因2013 年11月15日的簡寫是「15/11/13」（日/月/年）表示。而小胖威利的染色體變異剛好是在第15對染色體q11至q13處，該染色體的標示就為15q11-q13。因此國際小胖威利協會就將今天訂為「小胖威利國際宣導日」（Prader-Willi Awareness Day）。

中華民國小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平說，小胖威利症是第十五對基因染色體的缺陷，病患會合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙，且終生無法治癒，因為患者大腦下視丘及飢餓蛋白的異常，導致患者無法有飽足感，會不受控制的進食，甚至為了吃而偷竊。

蔡立平表示，台灣約有一百六十五名小胖威利患者，人數雖少，但若未給予合適照護就易引起社會問題，患者除不能控制飢餓，也常伴有情緒障礙，而行為失序、觸法。

蔡立平建議，小胖威利症患者應與一般教養院收容人分流，並呼籲各界協助成立「小胖威利共同社區家園」，讓患者以集體生活的概念，由專人協助和照護病友，妥善控制飲食，培養一技之長，讓他們有自我管理、自我自足的能力。

台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛說，多數人對小胖威利的刻板印象就是好吃懶做，不了解病因；一味地限制飲食的效果，往往適得其反。若能透過合宜方式，如要求病友運動後才能吃，且盡量提供低熱量、有飽足感的食物，也建議家長可帶新生兒快速篩檢。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/HEALTH/HEA1/8297114.shtml