鏡週刊/2019.12.16
關於這一點，家住台東的洋洋一家深有體會。9歲的洋洋，8年前確診腎病症候群，之後又合併腦中風。一開始以為只是小感冒，看了醫生隔2天後還全家出遊，「結果5天回來後，體重暴增了3公斤。」洋洋爸黃大維說：「我們就到比較大的醫院檢查，因為他都不尿尿，臉也比較腫，檢查出腎病症候群。」隨即轉診到台北，2、3個月，每個禮拜飛，一度還為求名醫到台中看病，「那一年真的很誇張，我們把積蓄都花光了。」

當時，洋洋爸是業務員，洋洋媽則在政府機關工作，衡量後，決定由爸爸帶著洋洋就醫。積蓄花光了，就賣房子，洋洋爸則開始打零工貼補家用。但錢都不是最大的問題，看孩子受苦才最傷心。自東部北上，沒有高鐵，我問：「如果是一大早的療程，你們通常何時要出發？」答案是前一天就要啟程，因為即使可以搭早上五點的第一班火車，「我們可以，但小孩沒辦法。而且火車票很難買，尤其7、8月，我一定要半夜12點買，還拜託親友一起搶票。但有時候根本就買不到。」

買不到怎麼辦？「有時候就要去拜託地方上有頭有臉的人，但也不是每次都願意幫忙，覺得我們該自己想辦法。」電話中，仍能聽見話中不無怨懟的語氣，但能怪他嗎？畢竟沒辦法中的辦法，是拜託醫生提早或延後療程，「不然就買站票，讓洋洋坐在行李箱上。那時候就是面臨人生的底部了，最底最難過就是這樣子了，我們就是一直被命運打壓啦。」

基金會援助 免費住宿

他們算過，上一趟台北，4、5天的療程加上住宿，需耗費約莫1萬元，「有時候治療二個禮拜就更多喔。」確實也有親友能借宿，「但這是長期抗戰啊，而且你一下去醫院一下回來，作息跟別人不同。醫院也可能有一些病毒，我們住到後面就很不好意思。」

那怎麼辦？他告訴我們，後來都是住在麥當勞叔叔之家。這個專提供孩童遠地就醫家庭住宿的機構，如拋出的救命繩索，被黃大維緊緊抓住，目前已入住73次，共計208天。有個問題是：「若沒有這個機構，你們就不上來台北了嗎？」

怕答案太殘酷，我轉而詢問麥當勞叔叔之家慈善基金會執行長陶華君，她以多年經驗和我們分享：「家庭是這樣，他們不會想到有沒有能力北上，只是一心要帶著孩子往前走。有沒有我們，他們都會來。」比方說接待過最長時間的一個台南個案，入住60多次，超過450天，若以台北車站附近、最陽春的旅社價格計算，也省下逾27萬元。

她又舉例說明：「曾有一個家住台南的家庭，孫女罹患罕病龐貝氏症，需上台北打一種特別的酵素。那個阿嬤就在加護病房外睡了19天，直到社工發現，才媒合我們協助。起初以為是遭逢詐騙的阿嬤，住進來的第二天醒來，跟我們說：『我已經19天沒有睡好過了。』」
新聞出處：https://pse.is/N8XQ3