國立教育廣播電台/2019.12.06
為了幫俗稱泡泡龍的罕見疾病患者募款,國立成功大學國際傷口修復與再生中心將明年元月舉辦「愛與傷痕公益音樂會」,所得將全數捐給「臺灣泡泡龍病友協會」,希望讓社會更認識他們,也協助改善他們的照顧品質。
2012年成立的國立成功大學國際傷口修復與再生中心,在2018年獲得教育部高教深耕特色領域中心的經費補助及科技部的經費挹注,躍升為該校的一級研究中心,進行動物及人類皮膚損傷後得以「再生」的機制研究,幫助皮膚需要重建手術的患者,泡泡龍病患就是傷口中心關懷的對象。
「先天性水皰症」,就是我們俗稱的泡泡龍,是一種罕見疾病,全臺大約有一百名病友,生病導致他們的皮膚反覆長水皰、破皮、癒合,過程會不斷形成疤痕,嚴重會造成全身皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌,傷口中心研究員李貽峻說,這些病患每天要花數小時清理傷口,患處都要以紗布包裹,非常辛苦,但是社會對他們有很多誤解,今年傷口中心不忘大學社會責任,特別與音契文化藝術基金會,共同主辦「愛與傷痕」公益音樂會,希望透過音樂,讓民眾認識這個陌生的疾病,並接納這些病友。
李貽峻說,音樂會明年元月,將分別在臺中與高雄舉行,特別邀請國家文藝獎得主金希文教授指揮「音契室內管弦樂團」演出,曲目都是耳熟能詳的古典樂,金希文教授除了義務演出外,更特為泡泡龍病友編製曲目,這次的表演,也將結合多媒體,讓觀眾有視覺與聽覺上的全新感受。
李貽峻說,音樂會的開銷,將會以募款方式支應,音樂會所得不扣除成本,將全數捐給社團法人臺灣泡泡龍病友協會,希望能用來改善泡泡龍病友的處境,相關購票訊息,可上「愛與傷痕」公益音樂會網站查詢。
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