中時/2019.11.30/記者林周義
47歲的黃耀霆，在人生的巔峰時期確診漸凍症，當時的他年僅28歲，是一名工程師。某天突然跌倒後，肢體越來越無力，半年內就坐輪椅。在最低潮的時刻，他因電視上一句「原諒別人，寬待自己」而重新振作。投入社福團體工作後，他四處演講分享自身故事，只盼在有限的生命中，竭力回饋社會。

在28歲的某一天，黃耀霆走路時突然跌倒，掉落的筆電也拿不起來。他驚覺不妙而前往就醫，進而確診「脊髓性肌肉萎縮症」。半年內，他就得坐輪椅，肢體越來越無力。目前的他，雙手中僅有左手2根手指可活動。

剛確診時，黃耀霆難以接受罹病的事實，經常回想起可以自由活動的日子，以及先前想結婚生子，組成家庭的夢想。某次看到電視上一句「原諒別人，寬待自己」後，他決定看開，重新思考自己能在有限的時間裡完成什麼事。

罹患漸凍症後，黃耀霆的第一份工作是伊甸基金會的資訊人員，後來轉至漸凍人協會工作。每個禮拜，他都騰出3、4天四處演講，與學生、服刑人分享自己的故事，鼓勵他人積極面對人生。在今日的身心障礙楷模表揚典禮中，他因給予社會的正能量而獲頒金鷹獎。

在演講的過程中，某個受刑人令黃耀霆感到印象深刻。受刑人告訴他，自己為了逃避現實而吸毒，已進出監獄12次。聽到黃耀霆的分享後，他認為自己虛度了光陰，未能好好陪伴家人，開始反思自己的人生。

許多人遇到困難就逃避，但世界上仍有一群人，面對的困難更大，卻也更努力地生活。一般漸凍人在確診後，約20、30年就會離世，黃耀霆目前最擔心的是家人。眼見自己將逐漸退化，他不捨家人負擔加重，因此在他仍能活動的日子，他都把握機會好好工作，竭力回饋社會。
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