中國時報/2019.11.30/記者林周義
為助罕病家庭得到妥善的照顧，衛福部繼7月推出泡泡龍長照專案後，擬針對其他有特殊照護需求的罕病推出專案。衛福部表示，目前正盤點資源，下一步將邀請學者專家進行討論，初步結果預計將在年底出爐。

政府所公告的罕見疾病約有近200種，某些罕病照顧難度高，若未經特別受訓，將無法滿足照顧需求。衛福部以最棘手的泡泡龍（遺傳性表皮分解性水皰症）為出發點，7月率先推動專屬的長照專案。衛福部說，若現行照顧模式無法妥善照護其他罕病，則將比照泡泡龍，以專案因應。

罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，基金會與衛福部先前曾進行討論，對於泡泡龍以外的罕病，初步的共識為依據病情的表現進行分類，而非逐一討論各種疾病。

陳冠如舉例，肌肉萎縮、小腦萎縮、漸凍人等罕病，共同的病情表現為行動不便、臥床、呼吸困難，需由專人協助更換與清潔管路；亨丁頓氏舞蹈症、神經型威爾森氏症患者可能出現心智障礙，例如躁動、情緒不穩等，需具心智相關背景專家的特別介入。

衛福部長照司副司長周道君表示，並非每種罕病都有特殊照顧需求。國健署統整各界對罕病長照的意見後，長照司將邀請學者專家進行討論，初步結果預計將在年底出爐。
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