聯合報╱2013.11.17╱記者鄭惠仁／台南報導
台南市永福國小資優班小五學生王銜醇罹患龐貝氏症，因病情逐漸惡化，走路困難。王的雙胞胎姊姊、同學，為了協助他延續生命，組成研究團隊，記錄王銜醇的生命奮戰歷程，並為他規劃安全學習空間，希望供學校參考。

龐貝氏症又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏症，是罕見的遺傳疾病，發作分嬰兒期及晚發期，有人晚年才發病，三分之一在嬰兒期發生，嬰兒患者多活不過兩歲，且因體內缺乏分解多餘肝醣的酵素，造成堆積的肝醣逐漸傷害肌肉，導致心臟擴大。

王銜醇6個月大時發病，他很幸運，因為台大當時正好對此病做臨床實驗，新藥延續了他的生命，就這樣過了11年。王銜醇的父親王新民表示，兒子以前還能走路，但今年起走路困難，需坐輪椅，復健之路更加辛苦。每天要練習爬樓梯、騎固定式單車，練肌耐力。

「弟弟好勇敢，換成是我，一定沒辦法笑口常開！」姊姊王之微說，希望透過研究，讓弟弟能更快樂、健康及在安全環境中學習。弟弟愛唱歌、多才多藝，已連續兩年表演打鼓及歌唱，奪得台南「星光大道才藝競賽」冠軍。

「我擔心以後不能走路，現在每天不停地復健」，王銜醇坦言，對疾病仍感到恐懼。

他的姊姊王之平、王之微是雙胞胎，也就讀永福國小資優班，加上同學符芷臻、趙偉翔組成團隊，參加台南市國中小學生獨立研究，題目就是針對「龐貝氏症兒」，他們記錄了王銜醇的生命奮戰歷程，經老師陳沅指導，了解龐貝氏症兒的生活與學習困境，並規劃出所需要的協助方式。

他們為王銜醇規劃安全學習的空間、SOP急救方式，設計出適合他的九種體育課內容，希望提供老師做正確處置。

新聞出處：http://udn.com/NEWS/DOMESTIC/DOM5/8300810.shtml