聯合報/2019.11.12/記者黃晴雯
今年7月起，衛福部為提供水皰性表皮鬆懈症患者(俗稱泡泡龍)主要照顧者喘息服務，開辦針對此罕見疾病提供特殊照護服務計畫，由護理師到宅提供傷口照護及換藥服務。嘉義縣由中埔鄉宜恩居家護理所承接此方案。但在泡泡龍特殊照護計畫上路後，卻面臨尋無病患可提供協助的問題。

服務於宜恩居家護理所的護理師劉宜柔說，泡泡龍是一種遺傳疾病，病人出生後皮膚相當脆弱，皮膚稍微摩擦便會破皮，在傷口照護上相當耗費心力，除需定時換藥，也要留意傷口狀況避免感染，病患家屬在照護病患上負擔極大。此專案希望能減輕家屬負擔，但因個資法保護病患隱私，目前僅知道嘉義縣有兩名泡泡龍病患，卻無聯繫方式，無法提供病患醫療上的協助。

嘉義縣衛生局保健科科長邱妙薰說，目前在嘉義縣各鄉鎮衛生局皆有長照專員，第一線了解民眾的需求。若發現有民眾需要此項服務，會協助向長期照顧管理中心提出申請，並轉介至宜恩居家護理所。同時也仰賴鄉鎮公所、村里長協助通報，盼將此資源提供給有需求的病患及其家屬。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7326/4160191