蘋果日報/2019.11.09/記者江慧珺
音樂療癒人心，也陪伴罕病病童成長。13歲的泓宇罹患代謝異常罕病，時常癲癇、頭痛，每天得睡16小時「充電」，但他深深被小提琴聲吸引，樂音也緩解他的不適症狀，未來希望能成為病房替病童奏樂的護理師；12歲的竣翔則患「狄喬治氏症」，學習與智力落後，還遭同學霸凌，但因接觸爵士鼓找回自信，還取得國際認證。

罕病基金會自2003年起設立罕見疾病獎助學金，截至去年共有4335位學子獲獎，共發出2793.2萬元獎助學金，今年適逢罕病基金會20周年，基金會邀請第一屆罕病獎助學金得主們回娘家，頒獎給349位傑出罕病學子。

患有「粒線體代謝異常－短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症」的泓宇，接受《蘋果》採訪時不斷摺紙，媽媽周曉君笑說，這是他不安的表現，此病造成代謝廢物無法排出，細胞也無法吸收養分獲取能量，會引起肌肉無力、生長遲緩，也特別容易疲累、「斷電」，所以每天睡眠時間長達16小時，且一發燒或發病就會陷入昏睡，得送醫治療。

現在的泓宇每天得服用10多種藥控制病情，且天氣太冷或太熱都會「當機」，罕病頻繁的就醫、復健與開刀占據他大部分的時間，但當他「充飽電」仍展現極高的學習力，周曉君說，泓宇個性求好心切，先前即便發燒住院，仍心繫學校的期中期末考。

受到疾病影響，泓宇頭痛或癲癇發作時都會哭鬧，此時周曉君就會放輕音樂或哼唱歌曲安撫；後來他偶然接觸到小提琴，深深被吸引，加上他的大拇指控制力不佳，而小提琴拿弓、按弦不需用到大拇指力氣，從此開啟了他的音樂學習之路。

周曉君說，泓宇起初連肩頸夾琴的力氣都沒有，她一再鼓勵、陪伴，並在老師協助下將曲子拆解開來練習，後來奏出悠揚樂音，也緩解了他發病時的不適症狀。

此外，因病常請假的泓宇，雖然課業無法追上同學，卻能在同學面前站上台演奏，甚至還到醫院、監獄義演，未來更希望能成為護理師，替病童演奏打氣。

另一名受音樂鼓舞的罕病病童竣翔，則是患染色體缺損疾病「狄喬治氏症」，造成氣管塌陷，甚至冠狀動脈環繞氣管，一收縮就無法呼吸，僅出生4個月就動開心大手術，至今仍還有氣喘、癲癇等症狀，還曾因病毒感染引起川崎氏症。

竣翔的媽媽林心儀說，孩子從小因病進出醫院常請假，且學習緩慢，表達與理解能力弱，智力比同齡孩子落後3歲，有時會答非所問，且人際互動技巧不足，內心較敏感，曾一度遭同學霸凌，讓他變得沒有自信，直到接觸爵士鼓，讓他人生有了轉變。

林心儀表示，起初是把音樂當作復健，彈鋼琴可訓練小肌肉，爵士鼓則能訓練大肌肉與手眼協調，而竣翔一開始雖容易跟不上難打的拍子，身體也覺得吃力，但從不喊累，最後也在小學畢業成果發表中演奏，獲得大家肯定，還順利取得國際爵士鼓認證。
新聞出處：https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20191109/1661165/