中時/2019.11.01/記者林良齊
38歲的小宜在2歲時遭檢出患有罕見疾病「雷特氏症」，雖然經過早療的協助，勉強可以走路，但至今仍無法言語、生活無法自理，目前在第一社福永愛中心的照顧下，生活作息正常，但其年齡已達66歲的父母十分擔心日後若自己過世，要如何讓他繼續走下去，因而先申請禁治產及信託基金，希望在自己離開了之後還能有人持續照顧他。

據罕病基金會資料指出，雷特氏症為一罕見的複雜性神經系統疾病，好發於小女孩，患孩通常在一歲以後有快速退化及發展遲緩的現象。

第一社福基金會今年成立40周年，永愛發展中心也成立10周年，今天是10年來首次對外開放的open day，希望讓社會、社區及外界看見障礙者，未來也擬每年定期開放。

小宜媽媽表示，2歲時小宜遭診斷出患有雷特氏症，3歲半就由第一社福基金會早療中心協助，直到6歲上小學時，上了第一天，老師也不知道如何照顧他，因此就回到第一社福基金會持續，成人後便至全日托照顧，每逢假日就接他回家。

小宜爸爸坦言，因與小宜媽媽同為66歲，十分擔心小宜以後的情況，擔心日後誰要照顧他，目前已為他申請禁治產，接下來還會申請信託基金，透過壽險掖注在信託基金，提供每月所需費用，讓他夠一輩子夠用。

第一社福永愛中心主任張菁倫說，目前中心提供重度與極重度身心障礙個案全日托服務，其中一半是35歲以上，也有部分個案父母親年齡已逾90歲，建議身障父母可以先做好監護宣告與信託等措施。

第一社福期待透過10週年的open day，讓外界知道第一社福的服務。愛心專線：02-27224136＃830-833。
新聞出處：https://www.chinatimes.com/realtimenews/20191101003312-260405?chdtv