聯合報/2019.10.26/記者楊雅棠
第29屆醫療奉獻獎頒獎今天下午舉行，副總統陳建仁、衛福部長陳時中等人與會。致力於推動罕病醫療，包括罕病基金會成立、罕病立法、促成新生兒篩檢的林炫沛醫師是個人醫療奉獻獎得主，由厚生會創會會長黃明和親自頒獎。

70年代，兒科醫師開業可以賺大錢，林炫沛卻投入未知、發展最不成熟的兒童遺傳科，甚至遠赴人類遺傳學殿堂的美國學習。

當時的台灣幾乎都用宗教輪迴的眼光審視罕見疾病，彷彿得到罕病就是一種詛咒。彼時還是住院醫師的林炫沛因為在診間看到唐氏兒等先天病兒和家屬的淚水，因此投入了罕病治療和研究的行列。

林炫沛深信罕病除了被動醫治，更要主動預防。自美返台後，陸續成立兩個遺傳相關兼具臨床服務及研究教學實驗室，促成罕見疾病預防工作，其中最廣為人知的就是新生兒篩檢，在症狀發生前先確診是否罹罕病，發病前介入治療，提升治療效果，效能堪稱亞洲第一。

除了投入罕病治療和研究的行列，林炫沛也替罕病兒童爭權至少20年，2000年立院終於三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家。

林炫沛幾乎把所有的時間都花在罕見疾病的孩子上，今天在頒獎典禮林炫沛現場擁抱太太，感謝太太和家庭的支持。當主持人問到林太太心中的林炫沛醫師是什麼樣子？林太太在台上笑著表示：「不負責任的爸爸，但是個非常負責任的醫師。」林炫沛得獎時表示，當時被「leave no one behind」這句話打中，他說罕見疾病不是一個詛咒，現在台灣有非常好的遺傳諮詢和醫療技術可以幫助這些人。他也強調，罕病不是一條簡單的路，非常感謝一路有好夥伴的陪伴和幫助，才能一起推動罕病的治療和預防。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/4127425