蘋果日報/2019.10.24/記者黃仲丘
罕病基金會自1999年成立，20年來照顧了1萬6000名罕病病友，讓罕病不再是不幸和絕望的代名詞，罕病基金會今(10/25)於台北松山文創園區舉辦罕病20周年特展活動，首度將病友的家搬進展場，民眾走入展場就像走入罕病家庭，看到浴室中陳列的洗澡椅、特殊高度的洗手台、房間床位的移位機等，親身體驗不便的生活，盼讓更多民眾藉由這萬分之一的不便產生同理。

罕見疾病基金會董事長林炫沛表示，罕病基金會一路走來已滿20年，服務超過250種病類，1萬6000名罕病病友，替病友爭取《罕病法》及納入全民健保保障病友就醫權、推動二代新生兒篩檢，呼籲大眾及早發現及早療的重要性，也支持許多病友團體從事如天籟合唱班、心靈繪畫班等活動，讓更多病家找到心靈抒發的窗口，且習得一技之長。罕病特展則是基金會成立20周年的重頭戲，希望透過身歷其境的展覽，讓更多民眾重視罕病，人類遺傳上，重大缺陷發生率約3%，罕病家庭其實就是幫97%的健康家庭承擔了這3%的必然率，每種罕病的發生率約萬分之一，希望社會大眾一同為這萬分之一的遺傳機率一起努力。

罕病基金會「生生相惜‧愛不罕見罕病20周年特展」今起至10月30日於松山文創園區北向製菸工廠1樓展區展出，全展區都是免費入場，當中的「罕病生活體驗區」首度將病友的家搬進展場，民眾走入展場有如走入罕病家庭的家中，浴室中洗澡椅，特殊高度的洗手台，房間床位的移位機，不便的生活體驗，希望更多民眾能夠理解罕病家庭。

除了「罕病體驗區」外，這次也展出「罕病科普區」、「罕見時光走廊區」、「罕見電影院」、「罕見繪畫班藝廊」、「罕見舞台區」、「愛與希望寫作區」、「VR體驗區」、及「罕見文創街」共九個展區，從各種不同角度的體驗，逛完後一定對罕見疾病有更多的認識。
新聞出處：https://tw.news.appledaily.com/life/realtime/20191024/1653676/