中廣新聞網/2019.10.19
隨者麗寶樂園渡假區摩天輪「天空之夢」緩緩升起，承載著罕見疾病雷特氏症的患者進入天空，既使她們無法言語，但是眼神發出的光亮，已經讓一旁的爸媽眼眶泛淚。由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會、台灣新世代關懷協會、3461地區扶輪青年服務團主辦的「2019國際雷特氏宣導月，月光音樂會」，傍晚在麗寶樂園渡假區登場，目的是為了讓更多人了解雷特氏症並能及早預防因應。

雷特氏症關懷協會理事長曾雅莉表示，雷特氏症是一種罕見的複雜性神經疾病，發病原因不明，且治療對策仍在摸索中，患者多數無家庭病史，99%患者為女性，發病兒童會有快速退化、發展遲緩、語言溝通能力降低等症狀，即使如此她們都是爸媽心中的寶貝，期待透過這項活動讓更多人認識雷特氏症，也懇請大家多多關懷身旁的罕見疾病患者。

台灣新世代關懷協會理事長也是立法委員江啟臣說，罕見疾病承擔著人類生命傳承的必然風險，成為小於萬分之一的罕見，而罕見疾病不僅是影響著個人，整個家庭都因為基因的舞動而牽動著，既使如此，他們仍是爸媽中的寶貝。隨著醫療技術的進步，以及眾多罕見疾病的病友發起下，台灣逐步的在醫療人權提倡、病友權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革下，已經有了初步改善。透過今天的活動，就是要讓這群被稱之為「蕾雷」的小寶貝們，走出家門，讓她們感受到社會溫暖，也隨著摩天輪一樣，將夢想帶入空中。活動也義賣募集善款，繼續幫助孩子夢想啟程。
新聞出處：https://pse.is/LTTDR　

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