中華日報/2019.10.20/記者戴淑芳
罕病基金會創立 20年來,爭取醫療、社會福利等權益,我國自 2000年起,成全球第 5個通過《罕見疾病防治及藥物法》的國家,目前已經公告 223種罕病,並且通過認定 76種罕藥,並將罕病用藥納入健保給付範圍,吸引亞太罕見疾病組織、 APEC罕病網路主席等病友團體皆來台取經。
罕見疾病基金會於 1999年 6月 6日創立,以爭取病患權益出發,以致建構永續服務網絡,成為罕病家庭的後盾,並點亮罕病家庭生命及扭轉世人對罕病的看法。同一天,中華民國人類遺傳學會也同步成立,關注並引進最新罕病醫療發展,守護罕病家庭生命品質。
20年來,兩會因著對罕病病友的愛,逐步建構台灣罕病服務網路, 20日舉辦「翻轉罕見人生—罕病 20年回顧與展望」國際研討會,邀請 8位國內講者及來自 8個國家重量級學者,共同見證罕見 20年的發展。
馬來西亞溶小體儲積症協會理事長李意盛,有兩名罹患龐貝氏症的孩子,「原本覺得孩子面臨這樣龐大的醫藥費用,根本手足無措,甚至已萬念俱灰。」但多年前來到台灣來拜訪罕病基金會時,得到罕病基金會創辦人陳莉茵與共同創辦人曾敏傑建議:「第一是勇敢去做,爭取權益,第二是運用媒體的力量,讓政府看見病友的急迫需要。」回國後便積極地跟政府爭取,兩個女兒最後幸運地獲得後續治療及特別基金的補助,也讓更多當地這樣的孩子有了出路。
李意盛說,從 2011年成立協會只有 8個家庭加入,至今已有 100位病友加入協會,並為 53個孩子爭取到治療的藥物。他自喻成立協會就像電影「破風」中的破風手,一馬當先擋住強風,讓後面的病友可以獲得幫助與治療。
面對未來,曾敏傑則表示,《罕病法》實施至今,新生兒篩檢 21項目,但據 APEC數據,共有 7000多種罕見疾病,其中有 95%的罕見疾病無藥醫;而 35%的罕病病人會在一歲之前死亡,診斷時間約須 8年,誤診次數約 2~3次,「影響人數達 2億人。」呼籲政府借鏡韓國專法,擴大新生兒篩檢項目,才能讓家長安心生育。
新聞出處:https://pse.is/L9QRS |