蘋果日報/2019.10.15/記者李佳玲
「永恩，永遠都是我們的恩典。」對於沒有血緣孩子，母愛可以付出到如何的程度？45歲賴美芳與先生因結婚多年一直無生下子女，故領養現年11歲永恩，但永恩5歲時卻被檢查出罹罕病黏多醣症，隨著年齡增長，已無法言語，24小時需有人在旁照顧，但對賴美芳來說，照顧永恩卻不以為苦，她說，永恩是家中的寶貝，是上天賜給她和先生最大的恩典，她對永恩無私奉獻愛，更獲得2018年全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎及2019年第二十二屆炬光媽媽等獎項肯定。

來到45歲賴美芳位於屏東三地門鄉青葉部落家中，她與50歲先生胡豐年忙著照顧11歲罹罕病疾病黏多醣症永恩，只見永恩身體癱軟坐在椅子上，與4年前記者初見時躁動不安模樣相差甚遠，賴美芳邊幫永恩擦拭著不斷流出口水邊說，永恩在5歲時發現罹患罕病黏多醣症，因酶無法代謝出身體，導致黏多醣堆積，像永恩因為傷到腦部，才會智力退化，現在智力僅有7-8個月，且不會說話，像是之前年紀尚小時會躁動不安，但隨著年紀漸大，將逐漸失去行動能力，恐終日臥床，可能無法活過15歲。

原不孕領養1子後發現懷孕再生1子

賴美芳提到，原醫生建議做試管嬰兒，但因經濟狀況不允許放棄，「後來我們何不領養一個孩子，用另一種愛照顧一個新生命。」

因此，賴美芳與先生領養當時才1個月大永恩，她說，永恩剛來家裡時白白胖胖好可愛，雙方親友也因為孩子到來好開心，她也想，這就是上天賜給他們夫妻倆恩典，也因如此便將孩子取名為：「永恩」。

就在永恩到來後不久，賴美芳意外發現自己懷孕，相隔一年4個月後，生下次子予恩，而起初永恩都很正常，但3歲後常感冒，有次因肺炎住院時，醫生發現永恩頭較一般孩子大，建議進行基因檢查，確診罹患黏多醣症。

因永恩發病後變得十分躁動，夫妻倆必須隨時在旁照顧，賴美芳說，自己當時做診所時薪護士每月約7-8千元，先生則為鐵工可賺2-3萬元不等，因2人工作時間較彈性，才能專心照顧長子永恩。

4年前全家出遊車禍夫頸椎受傷停工

但在4年前賴美芳生日那天，一家4口開心開車出遊時，卻在返家途中，先生胡豐年因一個恍神撞上路邊電線桿，造成頸椎滑脫，須休養至少1年無法工作，缺少了先生收入，僅靠賴美芳收入難以支撐家計。

當時經當地原住民部落協會轉介至蘋果慈善基金會，基金會訪視後自「不指定」捐款中提撥急難金3萬5000元協力，《蘋果》暖流於2015年9月28日披露《父撞殘 為罕病兒拼復健》，獲讀者捐款共66萬5620元，並開立19張支票按月兌現協力賴美芳一家共一年半生活。

回憶車禍後的辛苦，賴美芳說：「那時要上班還要照顧永恩跟陪先生回診，每月僅有約1萬多，經濟真的很拮据，謝謝有大家幫忙度過，現在回想起來，很感動，有這麼多不認識的人願意為我們奉獻金錢，我們接受這份幫忙，也把善心用在最需要的地方。」

感謝《蘋果》讀者捐款幫忙度急難

胡豐年也說，很謝謝《蘋果》讀者捐款幫忙度過急難，自己雖然還不太能搬重物，但已可做掃地、砍草等輕鬆零工，一個月約可賺將近3萬，目前家中生活也都沒問題。

採訪期間，只見永恩因手腳沒力，就算是坐在椅子上，仍不停癱軟滑落，賴美芳及胡豐年必須隨時看顧，每隔十幾分鐘，永恩的口水也會不停流下，夫妻倆忙著拿毛巾擦拭，將他擺位移正，幾乎沒一刻停歇，就連一旁僅有9歲次子予恩都十分熟練照顧著永恩。

看著么子予恩，賴美芳不捨，她說，因永恩緣故予恩反而很早熟，就讀小四的他下課放學也不能和同學出去玩，就要馬上回家幫忙哥哥，但他很少有怨言，只有小時曾問過說：「為什麼媽媽跟爸爸比較愛哥哥」，但賴美芳說，當時她很難跟孩子解釋為什麼這份愛會多一點給永恩，不過時至今日，予恩現在會說：「自己要當哥哥照顧永恩。」

採訪時，只見予恩穿上跆拳道衣服說，自己練跆拳道就是為了保護哥哥，「如果哥哥被欺負的話，我就可以保護他，還有我也要保護家裡。」予恩也說，最喜歡和哥哥在一起，「之前哥哥住院一個多月，我沒看到他好無聊。」

緊握著永恩瘦弱雙手，賴美芳說，曾有人和他們說，這種孩子就送到機構就好了，「我們能理解很多的人不能了解，而身為父母，我們不會去想孩子為什麼會生這樣的病，而只想是想著如何去減輕他的痛苦，從幾年前永恩還會咿咿阿阿的唱著歌，到現在他都不太會發生聲音，無法感同身受他所受到的痛苦，才最讓我們難過。」

假日進修在職行銷管理盼能回饋部落

縱使照顧永恩已佔據賴美芳多數時間，但2年前她仍決定報名環球科大在職行銷管理二專，她說，進修一直是自己的夢想，剛好上課時間都在假日，周間自己可照顧永恩，假日就請先生幫忙。今年她順利畢業，除此之外，她也另外考取居服員證照，她說，未來打算在部落內從事居服員工作，同時也會和社區發展協會合作，將所學的行銷想法提供，試著拓展自己新的出路。

部落發展協會理事長巴俊傑說，同在部落內認識美芳很長一段時間，也明白照顧特殊孩子真的很辛苦，「3個人晚上都不能好好睡覺，對於夫妻倆的如此用心照顧，實在感到非常欽佩。」

賴美芳也用自身家狀況鼓勵其他人，她說，人生沒有一帆風順，「總會有起起伏伏，像我們遇到困境，很感謝有大家的幫忙，才能度過難關，也鼓勵大家遇到困難時，不灰心不難過也不要失望，絕對沒有事情難的倒的，一定要堅強起來。」
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