聯合報/2019.10.14/記者邱宜君
在台灣有超過1萬五千個罕病家庭,因為疾病所導致的身體缺陷、外觀特異、發展遲緩,使罕病兒學習之路格外辛苦。罕病基金會今邀請人稱「鋼鐵V媽咪」的徐若瑄擔任公益大使,宣布罕病基金會和全聯佩樺圓夢社會福利基金會合作的「拉他一把 讓罕病兒更有力量」零錢捐活動正式開跑,呼籲民眾到全聯買菜之餘隨手捐零錢,募得款項將用以打造罕病兒的友善學習環境,讓罕病兒快樂學習趣。
罕病基金會董事李宗德表示,罕病基金會成立20年來,都是靠小額捐款支持,來自台灣愛心民眾五百、一千這樣小筆捐款,慢慢撐過這二十年,服務了無數罕病家庭。今年是第二年和全聯佩樺圓夢社會福利基金會合作,推出零錢捐計畫,款項將用於罕病家庭的學習培力計畫,包括合唱團、繪畫班等活動。
「一般人很難想像,這些活動對罕病病友的意義有多大。」李宗德說,曾聽過病友爸爸說,某次週六練唱不巧碰到颱風天,孩子最後還是冒著風雨去練唱,到場以後很感動的發現,所有人都來了。因為病友大多行動不便,出門一趟都很困難,更別說出門旅遊,所以週末例行的練唱、繪畫,就是他們的一週大事,可以和朋友聚在一起,吐吐苦水、分享學習經驗,對病友和家屬來說都是很重要的,身心靈都會得到很大的支持和幫助。
公益大使徐若瑄也現身記者會,陪伴多位罕病兒登台秀出自己的歌唱才藝和繪畫作品。徐若瑄表示,和罕病兒就像一般來孩子一樣,活潑可愛,充滿創造力和天份,值得更多支持和發揮,希望社會大眾不要小看零錢的力量,因爲愛心就是從角落開始累積。徐若瑄走下舞台,向記者會現場與會來賓、媒體、歌迷互動,幽默寒暄,在場的人都直接掏出口袋中的零錢,力挺罕病基金會。
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