台灣新生報/2019.10.15/記者鍾佩芳
在台灣有超過一萬五千個罕病家庭,其中有七成以上是無法治癒的;罕病的孩子,因為疾病所導致的身體缺陷、外觀特異、發展遲緩,都讓他們的學習之路,走來步步辛苦。全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會去年與罕見疾病基金會募集「罕病兒童醫療照護計畫」,總共募集超過四百萬元的照護經費,今年再次與罕見疾病基金會發起「拉他一把讓罕病兒更有力量」零錢捐活動,並由Vivian徐若瑄擔任罕病公益大使,邀請民眾發揮愛心,到各地全聯福利中心捐出零錢,支持「罕病弱勢兒童學習培力計畫」,用以打造罕病兒的友善學習環境,讓罕病兒快樂學習趣,期許募款金額可以突破五百萬元。
罕見疾病基金會董事李宗德表示,「罕病弱勢兒童學習培力計畫」除了基金會成立多年的天籟音樂班與心靈繪畫班外,再加上各式營隊體驗課程及文創商品推展服務,二十年來,罕病基金會投入將近三千五百萬元來強化罕病弱勢兒童的學習之效,約一千二百人次受惠其中。無論是硬體的建構、專業師資的投入以及教材與課程的規劃設計,營造一個適合罕病兒的友善環境,這期間也順利培養出街頭演唱藝人、平面插畫家、陶藝創作及美聲天籟團體等,提供病友展現自我專屬舞台。
全聯佩樺圓夢社會福利基金會董事張宜君也表示,今年將與其他各社福團體合作,經由全聯及多方管道發揮通路力量,提升弱勢兒少福利,讓公益成為生活一部分,打造「日常公益‧美好生活」的信念。
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