蘋果日報/2019.10.14/記者黃仲丘
國內目前有超過1萬5000個罕病家庭，有7成以上的罕見疾病是無法治癒，罕病基金會20多年來一直默默推動「罕病弱勢兒童學習培力計畫」，提供音樂班、繪畫班、營隊課程，文創商品推展等協助，有1200人次的罕病兒受惠，也順利培養出街頭藝人、平面插畫家、陶藝創作家，罕病基金會與全聯福利中心合作，今年請到藝人徐若瑄號召民眾到全聯「投零錢」，希望有更多民眾小額捐款，讓夢想能夠延續。

6歲的罕病兒小花，罹患一種叫做芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症的罕病，小花的媽媽說，這種疾病是一種神經傳導出現問題的疾病，致病原因是大腦中負責製造多巴胺的芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏，導致體內多巴胺與血清素不足所引發的疾病，發病時會出現癲癇，嚴重時會連續12個小時都無法吃喝，直到最近做了基因療法才逐漸回復穩定。

小花媽媽說，小花從病情好轉後，假日時也會加入「罕病弱勢兒童學習培力計畫」上繪畫班、音樂班，竟發現小花對顏色、音樂特別有反應，小花在開始上課後，自我的表達也進步了，開心時會用腳打拍子，手也變得更有力，她最喜歡畫的卡通角色是佩佩豬、猴子。

為讓「罕病弱勢兒童學習培力計畫」能夠延續，罕病基金會與全聯福利中心合作，今年請到藝人徐若瑄號召民眾到全聯「投零錢」，希望透過更多民眾的小額募款，讓更多罕病小朋友，能夠持續學習才藝。

小花也和徐若瑄日前合拍了公益廣告，小花媽媽說，小花很喜歡徐若瑄，今天徐若瑄席記者會，也當面送上芭比娃娃要給小花；小花媽媽說，小花的哥哥平時會和她玩圖卡，一個月多月前，小花看到芭比娃娃的圖卡，會特別興奮，手舞足蹈；今天也真的收到了芭比娃娃。

今年擔任罕病代言人的徐若瑄表示，和罕病小朋友一起拍攝影片時，發現其實他們就和自己的兒子一樣，活潑可愛、調皮搗蛋，但有時因為疾病關係，行動不便、需要固定到醫院去接受治療，但在互動過程中一起畫畫、一起玩音樂、唱歌，從這些過程中她看到罕病小朋友們對自己的自信、笑容，因此很想要呼籲社會大眾「只要給他們一點點的幫助，罕見兒也有無限的可能」。小花媽媽也希望向社會傳達「我不同，不代表我不能」，扭轉對罕見疾病的看法。

徐若瑄表示，10月1日起至12月31日止，可到全台近千家的全聯門市「愛心零錢箱」支持罕病，或是直接跟店員說捐出電子發票，小小的捐款就能成為罕病兒學習之路的助力。
新聞出處：https://tw.news.appledaily.com/new/realtime/20191014/1648567/