民眾網民眾日/2019.08.22/記者鐘翠珠
曾因罕見疾病資訊不足錯失兒子黃金治療期，留下多年遺憾的台北市議員秦慧珠，對台灣罕病醫療資訊的缺乏頗有感觸。為讓大眾更加瞭解罕見疾病，秦慧珠與元大文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片，並由臺北市教育局特教科、台北市家長會長團體聯盟聯合推廣，將紀錄片、學習單、照護手冊推廣至校園做為宣導題材，透過影像讓大眾認識罕見疾病，讓校園歧視與霸凌的憾事減少，提醒社會正視弱勢議題，讓尊重與關懷從教育扎根。

此次罕見疾病以「軟骨發育不全症」和「戊二酸血症」為焦點。患有「軟骨發育不全症」的婷諭，因染色體基因缺失，導致身體發育不正常，身高僅有 100 公分的她，在生活造成不便與歧視，但她意志力堅定，近年陸續登上百岳；該片記錄「小小人兒」婷諭深植心中的疾病枷鎖，如何破繭而出徹底拋除。

第二部的主角文瑩，在出生 3 個月就被診斷出罹患「第一型戊二酸血症」，從小就被迫與含有蛋白質的食物隔絕，只能靠著喝特殊奶粉補充不足的營養；隔代教養的她，原來是身後有著犧牲生活，且不離不棄的「鋼鐵阿嬤」。

該計畫「罕見的幸福劇本」紀錄片，將於 8 月 24 日(六)上午 10 時至 11 時在華視主頻道首播，MV 歌曲由福茂唱片數位發行，希望透過兩則罕見疾病紀錄片，呈現出病童在生命中所展現的韌性，喚醒人們對罕見疾病的關懷，更希望罕病知識推廣從校園教育做起，為病友打造「無礙空間．有愛校園」的環境。
新聞出處：http://www.mypeople.tw/article.php?id=1618039
相關報導：
「罕見的幸福劇本」首映-紀錄罕病家庭的冒險旅程／大成報2019.08.22　
http://www.twgreatnews.com/home/news_pagein.php?iType=1004&n_id=190329　 

「罕見的幸福劇本」首映-紀錄罕病家庭的冒險旅程／勁報2019.08.22
https://times.hinet.net/news/22521730　 
「罕見的幸福劇本」首映 紀錄罕病家庭的冒險旅程／今日報2019.08.22
http://www.todaynews.com.tw/bencandy.php?fid-10-id-12415-page-1.htm　
紀錄罕病家庭的冒險旅程 「罕見的幸福劇本」首映／北市新聞網2019.08.22
https://tnews.cc/02/newscon267613.htm