中國時報╱2013.10.19╱潘杏惠／台北報導 

32歲、脊髓性肌肉萎縮症的小君，生活協助全由家人一肩扛起，她努力學習自立，今年起親自跑流程，申請身心障礙ICF鑑定，沒想到，鑑定結果從重度身障變中度，不但不能申請電動輪椅補助，個人助理時數也無法由每月的30小時增為60小時，讓她很焦急，不知如何是好。

小君說，她每晚得靠呼吸器才能睡覺，全身上下只剩手指可以開電動輪椅，且隨著年紀漸大，身體也逐漸萎縮、退化，狀況愈來愈差，完全沒有好轉的跡象，不懂為何新的身障評鑑制度，竟讓她陷於困境。

小君罹患的是先天性的脊髓性肌肉萎縮症，洗澡、如廁幾乎都得靠人協助，媽媽一肩扛起照顧重責，偶爾由居家服務員協助，讓家人們稍微可以喘口氣歇息。

去年起，身心障礙ICF新制上路，小君想更了解制度的運作，決定不假手他人，親自跑流程，為了拿評估表、申請評鑑，坐輪椅的她，1個多月來搭捷運、轉公車，在台大醫院、新北市土城區公所間來回奔波，儘管辛苦，但可以獨立完成一件事，讓她覺得很有成就感。

讓她挫敗的是，身障鑑定結果，她竟從重度身障變為中度，電動輪椅補助沒了，申請個人助理的時數，也沒辦法從每月的30小時增為60小時，她重新申請覆評，又是一段漫長的等待期。

小君感慨說，身障者已經夠弱勢，想自立又處處碰壁，希望政府正視身障者的需求。

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