民視/2019.08.20
據衛福部官方統計，在2019年6月罕見疾病通報個案，就有1萬6千多個病例，而身為一位罕病兒童的家長，從小孩的出生到發現問題與確認病情，都來得比其他父母還要更辛苦，他們都是怎麼面對的壓力呢？我們又要怎麼認識罕見疾病呢？

今日「頭家你好」，就邀請到罕病兒童的家長尤雅萱，來跟大家分享動妹的故事，以及她的心路歷程。

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新聞出處：https://www.ftvnews.com.tw/news/detail/2019820W0010