康健雜誌/2019.08.19
20歲的A君，某天突然出車禍變成永久植物人，無法說話行動，也沒有意識且需仰賴呼吸器、被插管餵食餵水才能繼續生存下去，而這樣的日子可能還需要再過40年….倘若您是A君，會想繼續這樣生活，還是拒絕仰賴這些維生系統，有尊嚴地離開人生，留下愛和美好的記憶給家人呢？

《病主法》，解決臨床上的三大困境
亞洲第一部《病人自主權利法》（簡稱病主法）已於今年1月6日在臺灣正式上路，這是繼《安寧緩和醫療條例》（簡稱安寧條例）之後，我國第二部善終專法，不僅解決臨床上的三大困境，更重要的是讓社會大眾重新省思何謂「生命的價值」。

家人叮嚀醫師不能告知病情
「臨床執行上常見到三大困境。其一是病人想知道自己的病況，家人卻再三叮囑醫師＂不能講＂，導致病人可能在離世前來不及完成自己的心願」，衛生福利部醫事司司長石崇良語重心長地表示，自《病主法》上路以來，許多人都聚焦在＂五種臨床條件發生時，可選擇拒絕醫療以獲得善終＂的選擇權與決定權上；卻忽略了，病人擁有「知情同意權」亦是另一大重點，也是與以往《醫療法》最大的不同，「《醫療法》中告知、同意的對象，可以是病人本人，也可以是配偶、親屬或關係人，但《病主法》中，皆以病人為優先，在病人不反對的情況下，才告知其他人。」

無法適用《安寧條例》的末期病人
其二，隨著醫療的進步，一些目前無法治癒或治癒機率極小的重症者，即使身心十分痛苦，生命仍能維持下去，比如腦部受到嚴重傷害的植物人，在維生系統的輔助下，生命跡象依然穩定，使其不符合末期病人之條件，無法適用《安寧條例》，不能由最近親屬代行善終同意權。

「為了解決這樣的困境，《病主法》涵蓋末期病人以外的其他4種臨床條件：不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智者及其他經政府公告之重症，藉以擴大尊嚴善終的範疇與機會」，石崇良透露，目前法律、倫理、醫學等領域專家及各方團體正在進一步研議將11項罕病納入適用範圍，亦是秉持同樣的精神。

但他強調，《病主法》並非《安寧條例》的延伸，畢竟立法精神本就不同。兩者最大的差異是《安寧條例》有代行同意權，因其面對的是可預見的生命終點；但《病主法》包含了無法預期大限的「生命權」處理，例如不可逆轉的昏迷與永久植物人均能在良好的照顧下存活幾十年，所以《病主法》從「知情同意權」到簽署「預立醫療決定書」（AD）皆須是本人的意願，無人能取代。

臨床人員將能以尊重病人意願進行協調
「以簽署者意願為主的《病主法》還解決了第三項困境：一旦病人無法做決定，又遇上親屬意見不同時，臨床人員將能以尊重病人意願進行協調。」為此，石崇良提醒，來不及簽署AD的患者，當病症走到末期時，還能透過《安寧條例》由親屬代行善終同意權，但為確保親屬遵循病人意願，病人應及早與家人做好溝通。

民眾對《病主法》的3大誤解，司長親自釋疑
為謹慎面對「生命權」，《病主法》上路前，衛福部已先行委託全臺7家醫院試辦一年。如今，簽署AD者已超過四千五百例，從匯集民意中發現一般人最容易對《病主法》產生以下3點誤解：

預立醫療照護諮商（ACP）剝削大眾的自主權？

「曾有民眾在ACP諮商過程中表示，自己想簽署AD是擔心自己成為家人的負擔，而不是希望自己不要全身插滿管子，有尊嚴的離開。」石崇良強調，《病主法》不是重演日本古代的棄老傳說：貧困村落的長者活到70歲時，兒子就會背著年邁至親到楢山上靜靜等死，「我們有健保、長照和社會福利，未來中、低收入戶及失能居家老人也能獲得補助及免費接受ACP服務。照顧弱勢家庭是政府的責任，不是造成他們選擇提早結束生命的理由。」

他進一步指出，現今多數人對生命價值仍不清楚，所以希望透過ACP，協助民眾釐清並有專業的諮詢對象，等到哪一天大家都有正確觀念且社會制度完備之時，ACP可能就會變成服務選項之一，而非強制性了。

病主法，等同於安樂死？
「《安樂死》與《病主法》最大的差異：《安樂死》能自行決定死期並在他人的合法協助下結束生命；但《病主法》不能自行決定死亡時間，而是在重症折磨身心且無法有效治癒的情況下，不刻意延長生命，選擇有尊嚴的離開」，石崇良表示，這也是為什麼要請簽署者與醫療團隊、二等親屬一起進行ACP的原因之一，當家屬能理解病人不想＂刻意＂延長生命的意願，一旦面臨善終時，才不會背負太大壓力且留下遺憾。

簽署AD後，醫院端將不再提供急救？
不少民眾擔心一旦簽署AD，以後到醫院就診會不會被晾在一旁自生自滅？石崇良拍胸脯地說：「絕對不會！」能讓司長有自信掛保證的原因，一是《病主法》第14條明訂僅有5種臨床條件才能執行簽署者預立的醫療決定；二是執行細則規定相當嚴謹，包含需由2位專科醫師診斷、需經2次安寧團隊照會確認…等必要程序；第三是醫師大多本著救人之心。

石崇良透露，對病人不忍放手的不只是家屬，還有醫師，「《病主法》對醫師、民眾（簽署者）及家屬（社會大眾）都是一種學習過程，需要三方共同努力。」

「唉～我看過太多受折磨的生命，身體已折磨得不成人樣，還要插管、氣切到接呼吸器維生，在旁看了都覺得難受！」曾擔任急診室醫師15年的石崇良十分感慨地勸大家，無須避諱談善終，不要覺得不吉利或晦氣，「要珍惜《病主法》予以我們和家屬討論善終的機會，不要把生命難題和遺憾留給家人及後代。」
新聞出處：https://www.commonhealth.com.tw/article/article.action?nid=80030