中央社/2019.08.07
奇美醫學中心今天舉辦父親節暨罕病照護宣導活動，帶著罕病女兒出席的父親許榮勝表示，今年聽到8歲女兒說，「自己就是爸爸最好的父親節禮物」，讓他與太太感到很窩心。

奇美醫學中心與罕見疾病基金會合作，上午邀請罕病病友合唱團到醫院大廳表演，提前祝福照顧罕病兒女的爸爸們父親節快樂，也希望社會關心罕見疾病照護問題。

許榮勝與太太林慧玲帶著兩個女兒一起出席，今年8歲的大女兒被確診為罕見疾病「迪喬治症候群」。因發展較為遲緩，身形比發展正常的7歲妹妹還嬌小。

奇美醫學中心遺傳諮詢中心主任林秀娟表示，迪喬治症候群屬先天性第22號染色體缺失，可能引發心臟方面疾病及血鈣不足等狀況，身體與智力發展也會受影響，需要長期追蹤控制。

許榮勝表示，女兒在出生後23天，因低血鈣導致全身不正常抽搐，被確診為迪喬治症候群。因腦部與智力發展受影響，從4個月大開始接受早療，每週要上2至3次課。加上有不同科別的醫療狀況，曾經最多一天跑3個門診。

許榮勝說，他和太太原本都在電信業上班，後來為了照顧孩子，先後辭掉工作，改經營時間比較自由的網拍生意，配合醫院一步一步帶著女兒成長。

他說，罹病的女兒理解能力比較不足，經過語言治療才學會表達想法，卻對唱歌展現很高的學習興趣。常為學唱一首歌要求父母親協助認字，因此多學了不少字。後來全家人一起加入罕病天籟合唱團，利用週末參加團練，孩子也持續進步。

許榮勝表示，一路走來辛苦，但女兒開始上學後，也懂得在父親節表達對父親的感恩，自己只要聽到一句「父親節快樂」就會很開心。今年孩子對他說，「我和妹妹兩個寶貝就是最好的父親節禮物」，讓他和太太感到相當窩心。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3975044　
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