聯合報/2019.08.07/記者陳俞安
台奇美醫學中心為了慶祝父親節，特地與罕見疾病基金會合作，今天上午於第一醫療大樓一樓大廳舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」，邀請「罕病病友合唱團」展現歌唱長才，唱出優美的旋律歌曲，營造歡樂氣氛，現場也設置罕病照護諮詢、癌症篩檢、捏麵及畫糖義賣攤位，邀請就醫民眾及家屬一同參與，並由醫療副院長田宇峯贈送向日葵，代表像太陽一般偉大的父親，給現場的爸爸。

活動中有名9歲罹患「迪喬治症候群」的許小妹妹，從小對音樂有獨特學習能力，歌曲聽過就過耳不忘，看過的歌詞一次就能記住。去年參加罕病天籟合唱團的演出後，就跟父母親說想加入這個大家庭。另名就讀高中的楊姓少年患有「狄蘭氏症候群」，從2008年便加入合唱般，雖然他記憶力不好，學習力不強，背誦歌詞成了一大考驗，所幸在合唱班梁老師的溫柔教導下，楊少年決定留下，替老師充充場面!

遺傳醫學中心醫師林秀娟指出，「迪喬治症候群」及「狄蘭氏症候群」都是先天性罕病，病患皆會出現學習障礙、記憶力不佳的情形，所以才會藉由音樂，活化病友的腦袋反應力，讓這些小朋友透過音樂學習。

林說道，罕見疾病的發生率是不到萬分之一，目前全國有超過1萬個罕病病例，奇美醫院就服務約400多位，希望今天的活動能喚起社會對罕病的認識，關心罕病的病友們。

田宇峯表示，奇美醫學中心的遺傳資訊中心接受衛福部委託，負責雲嘉南地區的罕見疾病服務，以個案模式管理，關懷罕見疾病的病友與家屬，提供心理支持、生育關懷等服務，並增設專案管理師協助需求評估和訪視安排等業務。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7326/3974583