蘋果日報／2013.10.17
「我最大的願望，是蓉蓉能開口喊一聲爸爸。」輕撫著愛女臉頰，用毛巾幫她擦口水，是48歲陳鼎文與13歲女兒陳彥蓉（小名蓉蓉）的溫柔溝通方式。蓉蓉罹患罕見的雷特氏症，是成因不明的神經系統疾病，患者發展遲緩、行動能力退化、語言能力不佳，蓉蓉出生至今未講過一句話，是父母心中的痛。

陳鼎文說，蓉蓉出生後不哭不鬧，家人都覺得她像乖巧的小天使，但1歲多了還不會說話、也不會爬，表情憂鬱、不太與人互動，就醫診斷為發展遲緩、疑有自閉症，5歲時在台中榮總接受基因診斷，才發現罹患雷特氏症，全台患者不到50人。

照顧13年沒落跑
照顧罕病兒並不容易，陳鼎文與太太曾麗華從訓練蓉蓉會爬、會走，到能自行咀嚼、吞嚥食物，都花了很長時間。雷特氏症讓消化能力也發展遲緩，兩人會準備軟便劑餵蓉蓉，使她排便通順，蓉蓉雖沒法和外人溝通，但在家想如廁時，往廁所方向看，家人就會扶她去。 

陳鼎文今年加入罕見疾病基金會「不落跑老爸俱樂部」，這些爸爸並沒因生下罕病兒而落跑，依舊積極照顧子女，平時則每周固定聚會，聊天紓壓、分享照料心得，也組成樂團表演，陳鼎文是樂團中的吉他手。 

盼蓉蓉平安長大
除平時喜歡聽音樂紓壓，陳鼎文還常彈吉他給蓉蓉聽，蓉蓉雖不會說話，但會對父親笑，也不時靠在爸爸肩膀上撒嬌，父女倆更會拉著雙手跳舞。

陳鼎文說，蓉蓉的哥哥沒問題，當初得知蓉蓉罹患罕病，雖有些震驚，但很快就接受，現只望蓉蓉平安長大，且能開口喊他一聲「爸爸」。曾麗華說，陳鼎文每天下班就準時回家，並花時間說故事或彈吉他給蓉蓉聽，是很用心的丈夫、老爸。

記者張博亭 
陳鼎文48歲小檔案
●婚姻：已婚，育有1子1女
●職業：工程師●興趣：陪女兒跳舞、種菜、彈吉他
●願望：聽到罹患雷特氏症的女兒陳彥蓉能開口喊一聲「爸爸」
資料來源：陳鼎文提供

新聞出處：http://zzb.bz/WQ45k