聯合報/2019.07.15/記者鄧桂芬
長照服務首次納入罕病泡泡龍患者。衛福部今公布「水皰性表皮鬆懈症者特殊照護服務」試辦計畫，讓完成特殊訓練的居家護理師進到家中替泡泡龍病人照護傷口和換藥，1年可提供最多50次服務，每次負擔最多400元即可，還能讓主要照顧者有喘息機會，休息一下。

水皰性表皮鬆懈症俗稱泡泡龍，屬於政府公告的罕病之一，患者出生時因皮膚異常脆弱，全身布滿水皰和血皰，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高，平時多仰賴家屬照顧，很難找到照顧替手。

衛福部長照司專門委員楊雅嵐說，健保署統計，國內共有130名泡泡龍病人，為了讓照顧者有機會喘息，在病友團體的爭取下，該部決議試辦為期一年半的泡泡龍照護服務計畫，也是衛福部首次針對罕病患者提供的長照專案服務。

照護服務每年提供最多50次，平均下來約一周1次。每次服務費為2500元，但會依社會福利身份別進行政府補助，簡言之，經濟一般戶最多只要付400元，中低收入戶付125元，低收入戶因全額補助可免費。

患者該如何申請照護服務呢？楊雅嵐說，患者只要備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住所在地的長期照顧管理中心提出申請，預計最快8月就可媒合提供服務。

不過，泡泡龍全身布滿難癒合的傷口，且伴隨密集傷口換藥需求，所以一般居家服務單位及照顧服務員是服務不來的。

楊雅嵐說，此試辦計畫徵求居家護理所或醫療院所協助提供到宅服務，加入單位會提供行政費補助。即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。

楊雅嵐表示，試辦計畫為期一年半，如果試辦情形不錯，會再考慮延續服務。另國健署也正在盤點其他罕病患者的長期需要，若有特殊照護需要，不排除服務再擴大至其他罕病患者。
新聞出處：https://udn.com/news/story/7266/3930249
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